Nouvelles du front, première manche et rapport final de la concertation

NOUVELLES DU FRONT, première manche

(rapport du comité d’orientation à télécharger au bas de cet article.)

Mme la Ministre de la Santé a initié au courant de l’année 2015 une concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein, avec mise en place d’un site permettant à tout un chacun de s’exprimer sur le dépistage, objet d’une controverse scientifique partout dans le monde.

Dr Cécile Bour y a participé pour le collectif Cancer Rose dans deux tables rondes, l’une avec les citoyennes, l’autre avec les professionnels de santé, sous forme de 20 minutes de présentation suivie d’une demi-heure de débat.

Le comité d’orientation a publié ses conclusions en ce mois d’octobre 2016

Vous les trouverez dès la page 128

(Rôle de Cancer Rose, page 72)

Nous reprenons certains des commentaires avant de détailler les conclusions.

  • Page 5 

le comité soulève d’ores et déjà les dysfonctionnements de l’organisation du dépistage : confusion prévention primaire, dépistage et diagnostic précoce, absence d’information sur les risques et incertitudes dans la lettre envoyée aux femmes, marketing et promotion trompeuse et outrancière.

  • Page 38

Nous notons, que le comité soulève le paradoxe que représente la rémunération à la performance des médecins sur objectifs de santé avec comme objectif que 80% des patientes de 50 à 74 ans passent au dépistage, alors qu’il s’agit d’un acte sans caractère obligatoire. Mais nous observons que ce problème posé par le ROSP n’est pas repris ensuite dans les conclusions.

  • Page 41 à 47

Le comité reprend les caractéristiques de mise en place d’un dispositif de dépistage.

Le faible coût : si pour l’individu le coût est faible, il ne l’est pas pour la collectivité. Ceci est développé page 46/47, 180 millions en 2008.

La faible variabilité entre les lecteurs de mammographies (les radiologues) : faible ou non, dès lors qu’elle existe, elle impacte de façon capitale l’avenir de la patiente.

La reproductibilité de la lecture n’est pas garantie.

En ce qui concerne les sensibilité et spécificité, la mammographie ne possède ni l’une ni l’autre.

Pour ce qui est de l’efficacité : le bénéfice doit être identifiable, c’est là où réside la controverse.

  • Page 76 

Analyse de la situation par le comité :

  1. Il faut se repencher sur l’histoire naturelle du cancer pour différencier les types de cancers et leur évolution possible.
  2. Eviter la confusion prévention et dépistage
  3. Dire qu’une femme sur huit sera confronté au cancer du sein est une présentation trompeuse, ce risque étant un risque cumulé tous âges confondus, calculé sur une population fictive en fonction des risques observés en 2012. Or il convient de considérer ce risque selon la tranche d’âge. Avec un suivi de 20 années, pour une femme de 40 ans ce risque est de 4%, pour une femme de 60 ans il est de 6%.
  • Page 79 

Demande à ce que soit présentée la réduction absolue du risque de décéder d’un cancer du sein, et non pas en données relatives.

Même les organismes favorables au dépistage organisé reconnaissent que la diminution de mortalité n’est pas reliable uniquement au dépistage.

  • Page 81/82/83 

Les études randomisées ne sont pas réalisées en France ni les études observationnelles.

Le rapport bénéfice/risque n’est pas celui espéré. Les risques sont plus saillants chez les femmes sans facteur de risque ni symptômes.

La campagne rose, incitative, est en décalage avec le doute scientifique voire avec la pertinence du DO.

Il faut donc renforcer les possibilités de choix des femmes avec une information plus équilibrée. Pour l’instant l’information est jugée insuffisante.

Sur le site de l’INCA l’information est fractionnée, difficilement repérable, parfois contradictoire, le surdiagnostic abordé de manière peu claire.

Une critique de l’information du site de l’assurance maladie est faite aussi, sans concession, cette information est jugée trop incitative car mettant en avant les « avantages » du DO.

  • Page 108 

Le comité demande de l’information, non pas du marketing. Les femmes sont trompées par Octobre Rose en contradiction totale avec une exigence d’information loyale. Il faut éviter les confusions dépistage et prévention.

  • Page 109/110 /111-115

Il faut informer de la balance bénéfice risques et faire figurer la notion d’incertitude, parler des cancers d’intervalle et du surdiagnostic.

Le comité souhaite aussi que soit donnée une information sur les effets secondaires ainsi que soit corrigée l’illusion de la mammographie comme moyen idéal de détection d’un cancer.

L’invitation ne doit pas s’assimiler à une convocation, et doit comporter les informations sur bénéfices et risques.

L’information et la formation doivent être proposées aux professionnels de santé, et l’information ne doit pas être incitation.

  • Page 121

La tomosynthèse : son rapport bénéfice-risques reste à confirmer et il faut développer des protocoles de recherche pour évaluer son utilisation dans le dépistage.

Il faut mettre en place des outils d’évaluation en temps réel du dispositif.

  • Page 123 

Le comité revient et insiste sur l’urgence et le caractère indispensable de promouvoir des études sur surdiagnostic et surtraitement.

  • Le constat en page 125 

Un rapport bénéfices /risques controversé et une communication inadaptée.

  • Page 132
  1. Consultation dédiée à la quarantaine.
  2. Stratégie hiérarchisée en fonction du niveau de risque, déterminer les femmes à haut risque qui bénéficieront d’un suivi particulier et adapté, et les femmes à « sous- risque » qui pourraient en être dispensées.

Les conclusions

  • Prise en considération de la controverse dans l’information fournie aux femmes et dans l’informatio et la formation des professionnels.
  • mise en place de projets de recherche pour mieux étudier l’histoire naturelle du cancer (certains cancers sont peu agressifs ou régressent, participant au surdiagnostic), et afin de pouvoir identifier les facteurs biologiques ou d’imagerie permettant de définir les tumeurs ne nécessitant qu’une surveillance. (proposition de l’ARC)
  • évaluation permanente du dispositif, afin d’avoir des données épidémiologiques et économiques relatives au dépistage EN France
  • intégration du médecin traitant
  • maintien de la double lecture (Cancer Rose attire l’attention sur le fait que la double lecture majore certainement les fausses alertes)
  • évaluation de la pratique de l’échographie, à l’origine de faux positifs dont l’augmentation est supérieure au nombre de cancers effectivement détectés.
  • L’arrêt des dépistages précoces chez les moins de 50 ans sans facteurs de risque particulier.

Cancer Rose rappelle que les recommandations officielles de l’HAS pour la participation au dépistage sont à partir de 50 ans, et pas avant.

  • adapter la stratégie de dépistage et du suivi en fonction du niveau de risque.

Deux scénarios :

Scénario1 : arrêt du programme de dépistage organisé, la pertinence d’une mammographie étant appréciée dans le cadre d’une relation médicale individualisée.

Scénario 2 : Arrêt du dépistage organisé tel qu’il existe aujourd’hui et mise en place d’un nouveau dépistage organisé, profondément modifié.

 

Vous trouverez l’intégralité du rapport de 166 pages ici :

depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016

Ne vous laissez pas déconcerter par la longueur du texte, il y a un déroulé de l’historique du dépistage depuis son instauration, passionnant à lire.

Post Author: Cancer-Rose