Ethique et séquençage du génome humain

9 mars 2018

Le progrès scientifique oui, mais partagé et humain.

Vidéo intervention Arnold Munnich

Voici une intervention de Arnold Munnich qui est pédiatre-généticien, Président de la Fondation Imagine.

Captation de la soirée « Les Ateliers de la bioéthique : Guérir, réparer, augmenter, aux frontières de la médecine » du 7 février 2018, organisée dans le cadre des États généraux de la bioéthique à la Mairie du 4ème arrondissement.

Le Dr Munnich nous explique que le génome humain n’est pas la « boule de cristal » ou « l’horoscope » qu’on imagine lorsqu’on parle du séquençage du génome humain. La promesse d’une lecture du génome à « livre ouvert », n’est pas réaliste. Car même en limitant l’étude au seul gène identifié pour donner telle ou telle maladie, on n’a jamais une seule réponse lors du séquençage du génome, mais plusieurs. En effet, d’après ce généticien, « on ânonne plus qu’on ne comprend le génome ».

 

Pourquoi ?

Il existe des variants dans l’ADN qui sont de signification inconnue. Voici un exemple de conséquence désastreuse que peut avoir une attitude thérapeutique « au bénéfice du doute » :
Aux USA, la moitié des femmes qui ont eu une mastectomie bilatérale pour cancer du sein, l’ont eue sur la base de variantes de signification inconnue de leur ADN.

Les prédictions des maladies ne tiennent donc pas debout, parce que ces variants d’ADN sont d’interprétation délicate ; ils valent en population générale mais pas pour un individu seul, surtout un bien portant.
De plus, ces variantes ont une amplitude extrêmement faible, laissant la possibilité d’interprétations erronées.

Deux problèmes semblent se potentialiser d’après le Dr Munnich :
• Des résultats d’interprétation variables
• La faible amplitude de ces variations.

Autant il est possible face à un patient d’isoler le gène responsable de sa maladie, autant on ne peut prédire quoi que ce soit face à un sujet bien portant.

 

Commerce de tests, et devoir d’information.

Le Dr Munnich dénonce le commerce de la prédiction, très en vogue, mais trompeur.

Réaliser une prise de sang, puis un séquençage sont des procédures courtes, mais l’information nécessite des heures de consultations pour expliquer ce qu’on fait et ce qu’on peut attendre du résultat. Or il n’y a rien pour accompagner le patient, alors qu’il faudrait un arsenal explicatif avant, pendant et après cette procédure, permettant à l’individu de faire le bon choix.
Pour le Dr Munnich, le défi éthique n’est pas tant la prouesse scientifique ou technologique qu’on a effectuée, mais l’accompagnement singulier qui doit s’ensuivre.

 

Le vrai progrès

Le problème, c’est l’égal accès au progrès pour tous, et le vrai progrès est le partage du progrès.
Selon le pédiatre-généticien, si le progrès scientifique est réservé à un petit nombre, alors on a raté l’engagement solidaire fondateur de nos sociétés..

 

En conclusion

Le véritable progrès réside sur :

  • le partage
  • l’information.

 

Post Author: Cancer-Rose