Des preuves pour tous les dépistages ! Même génomiques

19/02/2024

Synthèse et traduction Cancer Rose

Auteurs

Le dépistage de la population exige des preuves solides - la génomique ne fait pas exception-The Lancet

Vol 403 February 10, 2024
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(23)02295-X/abstract

Selon les auteurs de l'article, l'introduction de nouveaux programmes de dépistage génomique "est motivée par des pressions commerciales, des objectifs gouvernementaux de détection précoce et des groupes de patients, plutôt que par des preuves solides de bénéfices.20 "Tous les programmes de dépistage causent des préjudices ; certains apportent également des bénéfices et, parmi ceux-ci, certains apportent plus de bénéfices que de préjudices à un coût raisonnable".21
Les programmes de dépistage doivent montrer des améliorations en termes de survie ou de qualité de vie ; un programme de dépistage qui n'y parvient pas ne peut que causer des préjudices, coûter de l'argent et utiliser des ressources qui pourraient être mieux employées ailleurs dans le système de soins de santé.
En outre, les tests génomiques peuvent avoir des implications à long terme et de grande ampleur : les préjudices psychologiques, le déplacement des ressources et les effets économiques d'un dépistage génomique de la population mis en œuvre prématurément pourraient être particulièrement durables."
Pour les auteurs ces tests génomiques ne sont pas conçus et ne sont pas aptes à fournir les preuves nécessaires pour soutenir la mise en œuvre de programmes nationaux de dépistage génomique à l'échelle de la population. Et ils risquent d'être très coûteux.

Les tests génomiques

Nous avions parlé déjà de ces tests qui suscitent énormément d'enthousiasmes et d'espoirs ici : https://cancer-rose.fr/2023/03/09/scores-polygeniques-pour-predire-les-cancers-trop-denthousiasme-beaucoup-de-limites/
On examine des milliers de variantes génétiques dans le génome d'une personne, prélevé par exemple par un prélèvement salivaire, pour estimer son risque de développer une maladie spécifique.
Chaque variant génétique a un effet sur le risque de développer une maladie pour un individu, mais en examinant toutes les variantes ensemble on estime pouvoir dire quelque chose de significatif sur le risque global, pour le porteur, de développer une ou des maladie(s).
Pour l'instant les attentes sont importantes, les appétits commerciaux aussi, les avantages modestes et les inconvénients bien présents.

Les auteurs ici suggèrent fortement de ne pas renouveler les mêmes précipitations dangereuses et délétères qui ont été commises pour beaucoup de dépistages instaurés avec hâte et dont on voit les limites et les dégâts à présent, au moment où on a assez de recul pour juger, mais où ces programmes, lancés, ne peuvent plus être freinés.

Nous restituons les passages majeurs de l'article.

Technologies et échecs

Les auteurs expliquent :
" Les nouvelles technologies génomiques ont amélioré la rapidité et la précision des diagnostics de maladies rares chez les individus présentant un phénotype. Ces progrès ont suscité l'enthousiasme pour l'application de ces technologies au niveau de la population afin d'identifier les individus présentant un risque génomique accru de maladie, et pour leur application aux maladies courantes ainsi qu'aux maladies rares.
Au Royaume-Uni, deux initiatives majeures ont été lancées en 2023 pour explorer le dépistage des populations à l'aide de la génomique.
-Dans le cadre du Genomics England Newborn Genomes Programme (NGP ; the Generations Study), les résultats exploitables du séquençage du génome entier (WGS) seront communiqués pour plus de 200 maladies chez 100 000 nouveau-nés participants.1 -Le programme Our Future Health (OFH) du Royaume-Uni recrute jusqu'à 5 millions d'adultes par l'intermédiaire du National Health Service (NHS) pour participer à la recherche sur les variantes génétiques courantes, et prévoit de fournir aux participants un retour d'information sur leur risque génomique de développer toute une série de maladies courantes.

De nombreux tests se sont avérés utiles pour le diagnostic ou le suivi des maladies, mais leur évaluation dans le cadre du dépistage de la population n'a pas permis de mettre en évidence une amélioration des résultats essentiels (survie ou qualité de vie associée à la santé)."

Pourquoi cet échec ?

"Cet échec est souvent dû à l'hétérogénéité sous-estimée de l'histoire naturelle d'une maladie ou au fait que l'imparfaite prédictivité du test, c'est-à-dire sa sensibilité et sa spécificité) devient non viable au niveau de la population." Affirment les auteurs.
Cette phrase signifie tout d'abord qu'une maladie n'a pas forcément une évolution linéaire et progressive, prévisible comme on le conçoit théoriquement. Par exemple pour le cancer du sein, l'histoire de la maladie, c'est à dire son évolution du début des symptômes jusqu'au bout sans traitement, est fort imprévisible et variable ; certaines tumeurs évoluent très vite, mais d'autres pas du tout, certaines très lentement ne menaçant pas la vie des personnes (qui mourront d'autre chose), d'autres encore peuvent régresser.
Plus on essaie de ne pas rater des personnes porteuses d'une maladie, plus il faut dépister de personnes ; mais plus il y a de personnes dépistées, plus on expose ces populations à des fausses alertes, et/ou à leur détecter des anomalies qui les auraient jamais rendues malades si elles n'avaient pas été dépistées, car porteuses de maladies non évolutives.
De l'autre côté, en limitant le test aux personnes à haut risque, il y aura beaucoup moins de faux positifs, mais comme certaines maladies avec formes graves peuvent se déclarer dans le groupe plus large des personnes à faible risque et évoluer très rapidement, on les manquera également en grande partie.
C'est cela la raison essentielle qui fait que les dépistages fonctionnent très mal.
L'autre problème évoqué dans la phrase sus-citée est que le test peut être inutilisable à l'échelle d'une population en raison de ses aptitudes défaillantes à être suffisamment sensible ou spécifique.
Qu'est-ce que la spécificité ? Il s’agit de la probabilité que le test soit négatif quand le sujet n’est effectivement pas malade.
Qu'est-ce que la sensibilité ? Il s’agit de la probabilité que le test soit positif pour un sujet effectivement malade.

Pour comprendre l'importance de ces deux critères liés, prenons un exemple concret donné dans l'article sur les scores polygéniques dont nous avons parlé plus haut :

"Il a été évalué que les scores polygéniques ont une capacité de prévenir des maladies avec une spécificité fixée à 95 % ; ceci signifie que pour 5 % des personnes il y aura un score élevé alors qu'il n'y aura pas de développement pas la maladie (5% de faux positifs).
La sensibilité typique pour un score polygénique, selon cette évaluation, est de 10-15 % ; ce qui signifie que seulement 10 à 15 % des personnes qui développeront la maladie auront un score polygénique élevé. ( 85 à 90% des cas surviendraient chez des personnes considérées par le score polygénique comme n'étant pas à haut risque de maladie NDLR.)
Lorsqu'on cherche à augmenter la sensibilité d'un score polygénique on en réduit la spécificité, et inversement."
Les variantes polygéniques seront toujours limitées dans leur capacité à différencier les personnes qui développeront la maladie de celles qui ne la développeront pas.

Les rédacteurs de l'article Lancet mentionnent les principes de Wilson et Junger et rappellent les conditions préalables à la validation d'un dépistage d'envergure :
"Reconnaissant la complexité et les pièges du dépistage au sein de la population, Wilson et Jungner ont formulé en 1968 dix critères clés dans Principles and Practice of Screening for Disease2 et, en 1996, le UK National Screening Committee a été créé pour garantir une évaluation solide de toutes les nouvelles propositions de dépistage.
Cette évaluation préliminaire détaillée porte sur l'épidémiologie de la maladie, les études de l'histoire naturelle et les données des essais existants.
Si les évaluations sont favorables, un projet pilote régional est mené, les résultats étant comparés entre les régions dépistées et les régions non dépistées (ce qui s'apparente à un essai randomisé en cluster).
Si ces résultats sont positifs, le projet pilote est suivi d'analyses économiques de la santé afin de s'assurer que l'adoption du dépistage ou les changements apportés sont rentables pour les régimes de santé.
L'abandon du dépistage est un défi. Ces processus d'évaluation (souvent longs) sont donc essentiels pour éviter la mise en œuvre prématurée de programmes de dépistage inefficaces, voire nuisibles.

Il s'agit donc, en résumé, de critères très stricts permettant d'évaluer la pertinence d'un dépistage garantissant des bénéfices réels pour la population, sans avoir des dommages l'impactant de façon délétère.
Les 10 critères parmi ceux édictés par retenus par L'OMS sont :

  • La maladie étudiée doit présenter un problème majeur de santé publique
  •  L’histoire naturelle de la maladie doit être connue
  • Une technique diagnostique doit permettre de visualiser le stade précoce de la maladie
  •  Les résultats du traitement à un stade précoce de la maladie doivent être supérieurs à ceux obtenus à un stade avancé
  •  La sensibilité et la spécificité du test de dépistage doivent être optimales
  • Le test de dépistage doit être acceptable pour la population
  • Les moyens pour le diagnostic et le traitement des anomalies découvertes dans le cadre du dépistage doivent être acceptables
  •  Le test de dépistage doit pouvoir être répété à intervalle régulier si nécessaire
  •  Les nuisances physiques et psychologiques engendrées par le dépistage doivent être inférieures aux bénéfices attendus
  •  Le coût économique d’un programme de dépistage doit être compensé par les bénéfices attendus

Etudions ces principes concernant le dépistage du cancer du sein par mammographie, programme lancé et généralisé avec un enthousiasme débridé en 2004 en France :
La complexité de l'histoire naturelle de la maladie reste à ce jour non maîtrisée. La sensibilité et spécificité de la mammographie ne sont pas 'optimales' (faux négatifs, faux positifs), les moyens financiers consentis au dépistage mammographique sont énormes sans qu'on ne parvienne à réduire le taux des cancers les plus avancés.
Sans cynisme aucun, "seulement" 3 % des femmes meurent d'un cancer du sein, le risque de décéder d'un cancer du sein est 8X inférieur à celui, pour une femme, de décéder de maladie cardio-vasculaire, pourtant un large focus est mis dans les médias et par les autorités sanitaires sur ce cancer, angoissant terriblement toute la population féminine, pour un cancer qui tue "peu" par rapport à d'autres maladies impactant les femmes.
Le dépistage mammographique déclenche la découverte de "résultats non pertinents", c'est à dire des découvertes fortuites d'anomalies non recherchées et inutiles, dont le taux de découverte est extrêmement important et qui occasionneront des cascades d'autres investigations ou de surveillances systématiques au patient. Les nuisances physiques et psychologiques sont alors énormes.
On le voit, les 10 conditions préalables à un dépistage de masse étaient loin d'être remplies concernant le dépistage mammographique, pourtant le programme a été mis sur pied dans presque tous les pays occidentaux, et largement promu auprès des femmes comme 'salvateur'.

Ce rappel aux principes initiaux est important pour comprendre comment une croyance ferme au bien fondé d'un dispositif comme le dépistage, et comment le mépris des mises en garde d'"alerteurs" comme il y en a eu avant l'instauration du dépistage du cancer du sein, conduisent ensuite à une situation non maîtrisable, de laquelle on ne parvient plus à revenir.
Avant de faire les mêmes bévues en matière de dépistage génomique, les auteurs de cette publication du Lancet avertissent :

"Nous soutenons que les complexités et les incertitudes inhérentes à la prédiction génomique (du risque de maladie future) signifient qu'une évaluation rigoureuse, indépendante et experte est tout aussi essentielle pour les approches de dépistage génomique au niveau de la population que pour le dépistage classique des maladies (c'est-à-dire pour la détection de la présence d'une maladie aujourd'hui), pour lequel une telle évaluation est la norme."

Les problèmes des tests génomiques

Ils sont bien identifiés, nous avons déjà parlé de la prédictibilité, problème d'importance que les auteurs développent, nous verrons ensuite les autres problématiques posées.

La prédictibilité des tests génomiques est plus incertaine qu'on ne le pense communément

"Bien que l'encodage du code génomique G-T-A-C en séquence d'acides aminés soit d'une simplicité exquise, la compréhension de sa relation avec le phénotype (l'apparence des gènes chez le sujet, ici l'apparence physique de la maladie génétique) n'en est qu'à ses débuts.
Dans le contexte des maladies rares dites monogéniques (c'est à dire maladies portées par un seul gène), les personnes porteuses de la même variante pathogène, même au sein d'une famille, peuvent être atteintes d'une maladie grave, d'une maladie légère ou d'aucune maladie. Des études menées dans des biobanques de population indiquent une pénétrance génétique (c'est-à-dire une association avec une maladie déclarée) beaucoup plus faible que les estimations largement citées dérivées de familles cliniquement vérifiées présentant une maladie."3

La "pénétrance" variable d'une maladie signifie qu'au sein d'une même famille, parmi les porteurs du gène défaillant, la maladie peut avoir des expressions cliniques très diverses.

"La pénétrance de la maladie est variable car, même en présence d'une variante pathogène causale rare, d'autres facteurs (génétiques et environnementaux) contribuent - souvent de manière substantielle - à déterminer si, quand et avec quelle gravité une maladie se manifeste.4 En outre, différentes variantes pathogènes rares du même gène peuvent avoir une gravité phénotypique très différente.5
Même en regroupant les données au niveau mondial, les biobanques et les bases de données de population sont actuellement trop limitées ou biaisées pour permettre une estimation précise de la pénétrance de la maladie au niveau de la population pour la plupart des gènes, et encore moins des risques spécifiques à une variante."

Actuellement sont à l'étude les fameux tests de risques polygéniques, c'est à dire des tests permettant la détection groupée d'un ensemble de maladies, mais "l'héritabilité" des différentes maladie est variable, et l'impact de l'environnement a son rôle à jouer.
Parfois le seul critère génétique (l'héritabilité) joue au final un rôle mineur parmi les autres facteurs (comme l'environnement) qui occasionnent et influent le cours de la maladie. Ce qu'expliquent ici les rédacteurs :

"De vastes études cas-témoins d'association à l'échelle du génome ont permis d'identifier des ensembles de variantes génomiques communes associées à la maladie.
Ces ensembles ont été utilisés pour construire des scores de risque polygénique (PRS) pour plusieurs maladies courantes.
Cependant, la plupart des maladies courantes sont principalement déterminées par l'exposition accumulée au cours de la vie à des facteurs environnementaux, ce qui signifie que l'héritabilité (c'est-à-dire la contribution génétique) est modeste. Par exemple, l'héritabilité est de 31 % pour le cancer du sein chez la femme, de 15 % pour le cancer colorectal et de 38 % pour l'infarctus du myocarde chez l'homme.6,7
En outre, le PRS ne reflète qu'une fraction modeste de cette composante génétique : même avec des études d'associations pangénomiques de plus grande envergure, la majorité des variants associés à la maladie continueront d'échapper à la découverte parce qu'ils sont trop rares ou que leur effet est trop faible. "

"Les PRS n'offrent donc qu'une force prédictive modeste pour l'identification des individus qui présentent réellement un risque élevé de maladie. Le cancer du sein, par exemple, est l'un des cancers les mieux étudiés. Toutefois, un groupe dit à haut risque composé de personnes faisant partie des 20 % les plus exposés selon le PRS ne représenterait que 37 % des cancers du sein, ce qui signifie que 63 % des cas surviendraient chez des personnes considérées par le PRS comme n'étant pas à haut risque de maladie."

D'autres sources d'échecs sont détaillés dans cet article.

Prédire l'évolution d'une maladie au cours d'une vie peut avoir des implications plus larges que les tests de dépistage actuels

"Un résultat positif lors d'un dépistage traditionnel, tel qu'un test immunochimique fécal (TIF) dans le cadre du dépistage du cancer de l'intestin, peut être rapidement confirmé comme étant un vrai positif ou un faux positif par un test diagnostique supérieur (mais plus coûteux, peu pratique ou invasif), tel qu'une coloscopie. De même, un test sanguin biochimique positif chez le nouveau-né pour la phénylcétonurie peut être clarifié en quelques jours par une série de tests métaboliques orthogonaux.
Cependant, un résultat génomique positif ou à haut risque ne peut souvent pas être clarifié de la même manière. Dans le contexte des tests génomiques sur les nouveau-nés, les caractéristiques cliniques de certaines maladies peuvent être apparues au moment où le résultat du WGS (kit de séquençage) est disponible (ou peuvent avoir déjà évolué de manière irréversible ou fatale). Dans de nombreux cas, cependant, le test génomique sera positif sans aucun signe de maladie au moment de l'évaluation du nouveau-né. Ce résultat est-il un faux positif ou la maladie apparaîtra-t-elle plus tard ?"

"Dans une étude rétrospective des prises de sang de nouveau-nés en Californie (États-Unis), la sensibilité n'était que de 88 %, tandis que le taux de faux positifs était de 1 à 6 % pour l'analyse génomique de 48 maladies métaboliques graves.10
Transposés à la population du Royaume-Uni, ces taux équivaudraient à plus de 11 000 bébés avec des résultats 'faux positifs' par an.
Par rapport à ces maladies métaboliques récessives à forte pénétrance, pour la plupart des maladies rares monogéniques pédiatriques (en particulier les maladies dominantes), la pénétrance est plus faible, plus incertaine et l'apparition est plus tardive. Les bébés pourraient être surveillés pour l'émergence de la maladie jusqu'à l'enfance (et peut-être au-delà) pour être finalement informés que leur résultat était un faux positif.
Les ressources des services de santé nécessaires au suivi et l'anxiété potentielle des parents n'ont pas encore été évaluées dans de tels contextes, pas plus que les séquelles pour les membres de la famille dont le test est positif dans le cadre d'un dépistage en cascade."11

Les conséquences sur le plan économiques doivent également, à un moment où les ressources de la santé doivent être gérées avec sagesse, considérées et évaluées.

Le dépistage de nombreuses maladies par un seul test pourrait représenter une fausse économie

"L'un des principaux arguments en faveur du WGS (séquençage des gènes) à la naissance ou en faveur du PRS (scores polygéniques) pour les maladies courantes c'est 'l'économie d'échelle' ( baisse du coût unitaire d'un produit qu'obtient une entreprise en accroissant la quantité de sa production) qu'obtient une entreprise en accroissant la quantité de sa production que permet la réalisation de plusieurs tests en un seul.12
Toutefois, comme l'ont souligné Wilson et Jungner, avant d'introduire le dépistage en population pour toute maladie, il convient d'examiner attentivement l'histoire naturelle de la maladie, de déterminer si la détection et l'intervention présymptomatiques améliorent réellement la survie, et d'étudier les caractéristiques de performance du test proposé dans la population générale."2

"Le danger d'une approche centrée sur la technologie (plutôt que sur la maladie) est qu'elle peut encourager l'inclusion dans le dépistage de la population des maladies pour lesquelles le dépistage ne présente aucun avantage, ainsi que l'utilisation d'approches génomiques pour des maladies pour lesquelles d'autres tests de dépistage supérieurs existent.
Par exemple, des dizaines de maladies métaboliques néonatales héréditaires peuvent être facilement détectées biochimiquement par spectrométrie de masse en tandem sur une prise de sang néonatale, avec une sensibilité et une spécificité supérieures à celles fournies par l'analyse génomique."

Le profilage génomique ne sélectionne pas les maladies agressives, et ne permet pas non plus d'améliorer un test de dépistage de la maladie qui est déjà défaillant

"Le profilage PRS (scores polygéniques) vise à répartir la population en groupes à haut risque et à faible risque. L'enthousiasme pour le PRS repose sur la possibilité de concentrer le dépistage sur les personnes à haut risque et d'éliminer ou de restreindre le dépistage pour les personnes à faible risque.
Toutefois, l'utilité ultime du dépistage stratifié par PRS reste tributaire de la performance du test de dépistage de la maladie, qui présentera les mêmes lacunes dans un groupe à haut risque que dans l'ensemble de la population."8

Comme dit plus haut, en limitant le test aux personnes à haut risque, il y aura toujours des faux positifs ; ce nombre de faux positifs sera certes moindre que pour une population plus large (à plus faible risque), mais comme les maladies se déclarent aussi dans le groupe plus large des personnes à faible risque, le test les manquera en grande partie. Ce sont les mêmes lacunes (faux positifs et faux négatifs) que l'on constate aussi pour beaucoup d'autres tests de dépistages.

"Le profil de sensibilité-spécificité du test n'est pas amélioré et l'ajout d'une stratification du PRS ne modifiera pas la question de savoir si le test de dépistage de la maladie améliore réellement la survie (au-delà du simple délai de réalisation).
De même, il est peu probable que le rapport entre les cas détectés de maladies agressives et de maladies indolentes (c'est-à-dire les surdiagnostics) change.15 En fait, les analyses suggèrent que le PRS pour le cancer du sein et de la prostate sélectionne de manière disproportionnée les maladies à pronostic favorable, plutôt que les maladies à pronostic défavorable, qui bénéficieraient davantage d'une détection précoce."16,17

Les tests génomiques de population ont été peu étudiés dans la population réelle

"Les connaissances actuelles sur les tests génomiques de population ne reflètent que les expériences du sous-ensemble très biaisées d'individus qui se sont portés volontaires pour des études de dépistage. Il n'est pas certain qu'un test génomique comme condition préalable au dépistage ne pourrait pas décourager des groupes déjà désavantagés.
Si l'on ajoute à cela la prédiction nettement moins bonne du PRS dans d'autres groupes d'ascendance par rapport à ceux d'ascendance européenne occidentale, les disparités existantes en matière de santé pourraient potentiellement s'aggraver.
En outre, les réactions comportementales aux résultats d'un PRS à faible risque sont peu étudiées, mais pourraient inclure des modifications des comportements sanitaires préventifs, ou la dissuasion de se présenter avec des symptômes.
De même, la sensibilité sous-optimale du WGS chez le nouveau-né entraînera un taux appréciable de résultats faux négatifs. Dans quelle mesure ce faux réconfort apporté par le WGS pourrait-il retarder la présentation ou l'examen clinique de ces nourrissons ?"

Les auteurs soulignent ici le danger qu'un test négatif rassure à tort les personnes, qui, fortes de la négativité de la recherche de maladie, se dispensent de consulter en cas d'apparition de symptômes. Les personnes réellement malades, faussement assurées de l'absence de tout risque de la maladie par le test, pourraient consulter alors avec retard.

Allocation des ressources et coûts d'opportunité

Les coûts d'opportunité correspondent aux pertes lorsqu'on affecte les ressources disponibles à un usage donné au détriment d'autres choix. 
Les auteurs écrivent :

"Abstraction faite des coûts directs considérables liés à la production technique, à l'analyse et au stockage des données WGS et PRS au niveau de la population, des ressources supplémentaires considérables seront nécessaires pour mettre en place une nouvelle infrastructure logistique et informatique. En outre, les laboratoires et le personnel clinique du service de médecine génomique seront considérablement réaffectés à l'analyse initiale des résultats génomiques."

En France par exemple, les délais d'attente pour le retour des tests génétiques peu dépasser actuellement un an.

"La réorientation des priorités et des ressources entraîne des conséquences ailleurs, et le coût d'opportunité lié à l'utilisation de ressources de soins de santé limitées d'une certaine manière signifie que les avantages potentiels obtenus en utilisant ces ressources ailleurs sont perdus."

Autrement dit, dépenser beaucoup d'argent pour utiliser des tests peu fiables risque de nuire par défaut de ressources à des soins plus pertinents.

CONCLUSION

Les programmes de dépistage génétique, selon les auteurs doivent tout d'abord être rigoureusement évalués, cette évaluation devrait être la norme avant l'introduction d'autres programmes de dépistage.

Ceci est indispensable afin de ne pas répéter les bévues que nous constatons en population à cause de l'introduction mal évaluée et trop précipitée de dépistages qui maintenant posent beaucoup de problèmes, et entraînent des personnes dans des 'maladies' qu'elles n'auraient pas connues sans ce dépistage.
On a bien du mal ensuite à revenir en arrière, comme c'est le cas pour le dépistage du cancer de la prostate, dépistage qui n'est plus recommandé actuellement mais néanmoins encore couramment prescrit chez des hommes, même jeunes.

Article connexe : innovation ne rime pas avec progrès

Auteurs

Division of Genetics and Epidemiology, Institute of Cancer Research, London, Sutton, UK (Prof C Turnbull PhD, A George MD); The Royal Marsden NHS Foundation Trust, London, UK(Prof C Turnbull, A George); Department of Medical Genetics, University of Cambridge, Cambridge, UK (Prof H V Firth FMedSci, Prof F L Raymond DPhil); Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust, Cambridge, UK (Prof H V Firth,Prof F L Raymond); MRC Weatherall Institute of Molecular Medicine(Prof A O M Wilkie FRS) and Department of Oncology (Prof I Tomlinson FRS), University of Oxford, Oxford, UK; Oxford Centre for Genomic Medicine, Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Oxford, UK(Prof A O M Wilkie, Prof I Tomlinson, Prof A Lucassen DPhil); Division of Evolution, Infection and Genomics, University of Manchester, Manchester, UK (Prof W Newman PhD); Manchester University NHS Foundation Trust, Manchester, UK (Prof W Newman); Charles Dent Metabolic Unit, National Hospital for Neurology, University College London Hospitals NHS Trust, London, UK (R Lachmann PhD); Institute of Biomedical and Clinical Science, University of Exeter, Exeter, UK (Prof C F Wright PhD); Health Economics Research Centre, Nuffield Department of Population Health, University of Oxford, Oxford, UK (Prof S Wordsworth PhD); Population and Behavioural Science Division, School of Medicine, University of St Andrews, St Andrews, UK (M McCartney MRCGP); Fulton Street Medical Centre, Glasgow, UK (M McCartney) Wellcome Centre for Human Genetics and Centre for Personalised Medicine, University of Oxford, Oxford, UK (Prof A Lucassen)

Références de l'article

1 Genomics England. Newborn Genomes Programme. https://www. genomicsengland.co.uk/initiatives/newborns (accessed Nov 17, 2023).

2 Wilson JMG, Jungner G. Principles and practice of screening for disease. Geneva: World Health Organization, 1968.

3 Mirshahi UL, Colclough K, Wright CF, et al. Reduced penetrance of MODY-associated HNF1A/HNF4A variants but not GCK variants in clinically unselected cohorts. Am J Hum Genet 2022; 109: 2018–28.

4 Raj A, Rifkin SA, Andersen E, van Oudenaarden A. Variability in gene expression underlies incomplete penetrance. Nature 2010; 463: 913–18.

5 Burgunder J-M. Mechanisms underlying phenotypic variation in neurogenetic disorders. Nat Rev Neurol 2023; 19: 363–70.

6 Mucci LA, Hjelmborg JB, Harris JR, et al. Familial risk and heritability of cancer among twins in Nordic countries. JAMA 2016; 315: 68–76.

7 Zdravkovic S, Wienke A, Pedersen NL, Marenberg ME, Yashin AI, De Faire U. Heritability of death from coronary heart disease:a 36-year follow-up of 20 966 Swedish twins. J Intern Med 2002; 252: 247–54.

8. Huntley C, Torr B, Sud A, et al. Utility of polygenic risk scores in UK cancer screening: a modelling analysis. Lancet Oncol 2023; 24: 658–68.

9. Lacaze P, Manchanda R, Green RC. Prioritizing the detection of rare pathogenic variants in population screening. Nat Rev Genet 2023; 24: 205–06.

10.Adhikari AN, Gallagher RC, Wang Y, et al. The role of exome sequencing in newborn screening for inborn errors of metabolism. Nat Med 2020; 26: 1392–97.

11. Horton RH, Lucassen A. Ethical issues raised by new genomic technologies: the case study of newborn genome screening.Camb Prism Precis Med 2023; 1: e2.

12. Schwarze K, Buchanan J, Fermont JM, et al. The complete costs of genome sequencing: a microcosting study in cancer and rare diseases from a single center in the United Kingdom. Genet Med 2020; 22: 85–94.

13. UK Government. UK NSC Blood Spot Task Group (BSTG). https:// https://www.gov.uk/government/groups/uk-nsc-blood-spot-task- group-bstg (accessed Nov 17, 2023).

14. UK National Screening Committee. UK NSC recommends introduction of screening for tyrosinaemia in newborns. https:// nationalscreening.blog.gov.uk/2023/02/02/uk-nsc-recommends- introduction-of-screening-for-tyrosinaemia-in-newborns/ (accessed Nov 17, 2023).

15 Brodersen J, Schwartz LM, Heneghan C, O’Sullivan JW, Aronson JK, Woloshin S. Overdiagnosis: what it is and what it isn’t. BMJ Evid Based Med 2018; 23: 1–3.

16 Klein RJ, Vertosick E, Sjoberg D, et al. Prostate cancer polygenic risk score and prediction of lethal prostate cancer. npj Precis Onc 2022; 6: 25.

17 Lopes Cardozo JMN, Andrulis IL, Bojesen SE, et al. Associations of a breast cancer polygenic risk score with tumor characteristics and survival. J Clin Oncol 2023; 41: 1849–63.

18 Devlin H. Backlog in NHS genome service leaves families facing long wait for results. The Guardian. April 3, 2023. https://www. theguardian.com/society/2023/apr/03/backlog-in-nhs-genome- service-leaves-families-facing-long-wait-for-results (accessed Nov 17, 2023).

19 King B. David Cameron in row over promoting genetics firm Illumina. BBC News. Aug 11, 2021. https://www.bbc.co.uk/news/business-58146567 (accessed Nov 17, 2023).

20 Armstrong B, Christensen KD, Genetti CA, et al. Parental attitudes toward standard newborn screening and newborn genomic sequencing: findings from the BabySeq study. Front Genet 2022; 13: 867371.

21 Gray JAM, Patnick J, Blanks RG. Maximising benefit and minimising harm of screening. BMJ 2008; 336: 480–83.

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Marketing de l’émancipation des femmes, attention…

Marketing de l'émancipation : comment les entreprises exploitent les récits féministes pour promouvoir des opérations de santé publique non fondées sur des données probantes

BMJ 2024; 384 doi: https://doi.org/10.1136/bmj-2023-076710 (Published 14 February 2024)Cite this as: BMJ 2024;384:e076710

Tessa Copp, research fellow12, Kristen Pickles, research fellow12, Jenna Smith, research fellow12, Jolyn Hersch, research fellow12, Minna Johansson, director3, Jenny Doust, professor4, Shannon McKinn, research fellow1, Sweekriti Sharma, research fellow125, Leah Hardiman, consumer representative for women’s and newborns’ health6, Brooke Nickel, research fellow12
1Sydney Health Literacy Lab, Faculty of Medicine and Health, Sydney School of Public Health, University of Sydney, Sydney, Australia
2Wiser Healthcare, Sydney School of Public Health, University of Sydney, Sydney, Australia
3Global Center for Sustainable Healthcare, School of Public Health and Community Medicine, Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg, Gothenburg, Sweden
4Australian Women and Girls’ Health Research Centre, School of Public Health, University of Queensland, Brisbane, Australia
5Institute for Musculoskeletal Health, Sydney Local Health District, Sydney, Australia
6Public representative, Brisbane, Australia

Les auteures, dans cette publication, alertent sur le fait qu'en matière de santé les femmes et les féministes sont récupérées par des intérêts commerciaux, afin de promouvoir de nouvelles technologies, de nouveaux tests et de nouveaux traitements qui ne sont pas fondés sur des données probantes.

A l'aide d'exemples concrets, l'un d'eux concernant le dépistage du cancer du sein, elles démontrent comment des messages sanitaires simplistes sous prétexte d'empowerment, ou 'prise de pouvoir sur sa santé et son corps par de meilleures connaissances', sont dans certaines circonstances inappropriés. Ces messages peuvent véhiculer des informations de santé non fondées sur des preuves.
Ces messages consistent en un comportement marketing susceptible de nuire aux femmes par une (sur-)médicalisation inappropriée, conduisant à du surdiagnostic et des surtraitements inutiles.

Nous restituons les passages les plus important de la publication, notamment concernant la densité mammaire, argument utilisé pour développer davantage de dépistages du cancer du sein, surtout vers les catégories de femmes les plus jeunes.
A la fin de l'article vous trouverez un 'encadré' traduit de la publication restituant d'autres exemples de récupération de ce genre.

Empowerment

Selon Tessa Copp et ses collègues, "la promotion de tests et de traitements non fondés sur des preuves et utilisant des messages "d'empowerment" (renforcement de pouvoir) risque d'entraîner des surdiagnostics et des surtraitements chez les femmes.
Les organisations commerciales ont une influence considérable sur la santé de la population par la façon dont elles s'engagent et influencent les tendances sociales pour commercialiser leurs produits.1
Historiquement, les entreprises ont exploité les programmes de santé en donnant la priorité aux messages sur l'autonomie des femmes pour encourager la consommation de produits néfastes pour la santé, tels que le tabac et l'alcool.2 Ce phénomène s'est maintenant étendu à la santé des femmes. Les récits féministes sur le renforcement de leur autonomie et de la responsabilisation des femmes en matière de soins de santé, qui ont vu le jour dans les premiers mouvements pour la santé des femmes 3 4, sont aujourd'hui de plus en plus adoptés par des acteurs commerciaux pour promouvoir de nouvelles interventions médicales (technologies, tests, traitements) qui ne reposent pas sur des preuves solides ou qui ignorent les preuves disponibles."

"La sensibilisation et la défense des intérêts des femmes sont essentielles pour surmonter les inégalités entre les sexes dans le domaine des soins de santé.
Il est nécessaire d'améliorer les ressources pour les affections qui ne font pas l'objet de recherches suffisantes et d'inverser les préjugés historiques qui empêchent les femmes de bénéficier de traitements optimaux.
Toutefois, la promotion d'interventions de soins de santé qui ne sont pas étayées par des preuves, ou qui dissimulent ou minimisent les preuves, augmente le risque de préjudice pour les femmes en raison d'une médicalisation inappropriée, d'un surdiagnostic et d'un surtraitement."

Le problème, expliquent les auteures "... réside dans la manière dont le marketing commercial et les campagnes de promotion présentent ces interventions à un groupe de femmes beaucoup plus large que celui qui est susceptible d'en bénéficier, sans être explicite quant à leurs limites.."

Deux exemples concrets étayent ce constat.

1- le test de l'hormone anti-müllerienne

Il s'agit du dosage de l'AMH dans le sang, correspondant au potentiel de fertilité de la femme.
"Un marketing trompeur utilisant une rhétorique féministe qui encourage les femmes ne présentant aucun signe ou symptôme d'infertilité à demander un test d'AMH pour vérifier leur fertilité ou pour informer leur planning familial nuit en fin de compte à l'autonomisation et à la prise de décision éclairée, puisque les preuves actuelles montrent que le test n'est pas valable à ces fins."

Il y a des tentatives de faire valoir aux femmes que le dépistage universel de l'AMH (c'est-à-dire chez les femmes qui ne souffrent pas d'infertilité) permettrait aux femmes de réduire leur risque d'échouer à procréer. Ce test a été promu dans une certaine presse comme le "meilleur indicateur de connaître son âge ovarien".
Or, promettre aux femmes de pouvoir prendre des décisions éclairées en matière de procréation, grâce à ce test, repose sur l'hypothèse erronée que le test permet de prédire la fertilité de manière fiable.
En France, ce dosage est encadré, réservé aux femmes avec des affections touchant à la fertilité, mais pas dans le cadre de la prédiction des implantations, grossesses ou naissances dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation,

  
2- Notification de la densité mammaire

Nous en avons parlé ici : il était question d'une loi, adoptée en 2019 par le Congrès Américain, qui demandait à la FDA* (Food and Drug Administration) américaine, dans le cadre du processus réglementaire, de veiller à ce que tous les comptes rendus de mammographie et les résumés fournis aux patientes incluent l' information de la densité mammaire des femmes.
*FDA : La Food and Drug Administration est l'administration américaine des denrées alimentaires et des médicaments.

La FDA a récemment mis à jour ses lignes directrices sur la mammographie afin d'exiger que les établissements de mammographie informent les patientes de leur densité mammaire.

Cette donnée de la densité mammaire est d'ailleurs mentionnée chez nous dans les comptes rendus des mammographies de dépistage dans le cadre du programme national, 1 correspondant à une densité très faible, donc un sein à composante graisseuse majoritairement, jusqu'à 4 correspondant à un sein d'une extrême densité occupé en totalité par du tissu glandulaire.

Qu'est-ce que la densité mammaire ?

La densité mammaire est un marqueur de la présence de tissu fibreux et glandulaire dans le sein par rapport au tissu graisseux. Le sein est un organe de composition mixte, avec du tissu glandulaire et fibreux d'une part, et du tissu plus graisseux d'autre part, dont le pourcentage varie selon divers facteurs comme l'âge (le sein est davantage graisseux à la ménopause) ou des facteurs génétiques ou encore la prise d'un traitement hormonal.
Avoir un sein dense désigne donc la prédominance de tissu fibro-glandulaire par rapport au tissu graisseux dans son sein.
La densité mammaire est élevée de façon physiologique et normale chez les femmes jeunes non ménopausées (mais peut persister après ménopause), chez les femmes plus maigres à faible capital graisseux, chez les femmes sous traitement hormonal substitutif de la ménopause.

Densité mammaire et risque pour la femme

Avec une densité mammaire élevée le pouvoir discriminant de la mammographie et la capacité de l'oeil du radiologue à déceler une lésion dans un tissu compact sont fortement diminués, et de là à faire un raccourci entre densité mammaire et risque de cancer il n'y a qu'un pas...qui a vite été franchi, ce critère est devenu, en dépit de l'absence d'études probantes, à lui seul un facteur de risque à part entière de cancer du sein.
Avoir davantage de tissu mammaire évidemment fait que la probabilité d'y produire un cancer est plus élevée, mais aucune étude n'a mis en évidence de lien direct entre cancer du sein et une mortalité accrue par cancer du sein.
Les facteurs de risque du cancer du cancer du sein sont multiples et intriqués. Lire ici : https://cancer-rose.fr/2023/06/26/quest-ce-que-le-cancer/
Les facteurs de risque du cancer du sein ne se résument pas à cette seule donnée, la densité fait partie d'un risque global, n'impliquant pas de facto la certitude de connaître un cancer du sein dans sa vie de femme, d'autant que cette densité est variable dans le temps.
Lire : https://cancer.ca/fr/treatments/tests-and-procedures/mammography/breast-density

Aujourd’hui, aucun outil d’estimation du risque de cancer du sein utilisant la densité mammaire n’a, pour l’heure, fait la preuve de sa pertinence.
La HAS, dans un travail sur l’identification des facteurs de risques (page 60), écrit :
"La nature même de facteur de risque est discutée-Repérage difficile dans la population".
Et page 53 ".. la capacité des modèles à prédire la survenue de cancer du sein reste médiocre (indice de concordance autour de 0,65)".

Pourquoi est-ce une préoccupation émergente également pour les populations féminines européennes ?


Parce qu'avec l'avènement de logiciels dits prédictifs, le critère radiologique de la densité mammaire est intégré en tant que facteur de risque à part entière dans des études comme celle européenne MyPEBS pour un dépistage individualisé, alors qu'au vu d'études publiées (voir article) l'augmentation du risque de cancer du sein associé à la densité mammaire est modeste, et que pour les femmes chez lesquelles un cancer du sein a été diagnostiqué, l'augmentation de la densité mammaire n'était pas liée à un sur-risque de cancer de mauvais pronostic ou de décès du cancer du sein.

La notification de la densité mammaire dans cette étude est de toute évidence utilisée pour promouvoir un dépistage supplémentaire chez des femmes plus jeunes (dès 40 ans comme le propose MyPEBS) sans preuve robuste que cela permet d'éviter les décès dus au cancer du sein.
Pour les manquements graves de l'étude européenne MyPEBS lire ici : https://cancer-rose.fr/my-pebs/
et ici : https://mypebs-en-question.fr/
Avec ces logiciels de prédiction, à peu près toutes les femmes jusqu'à l'âge de la ménopause, ayant par nature des seins denses, ont un sur-risque de cancer, voilà le message affoliste qui est véhiculé, ce qu'expriment les auteures de cet article :

" La densité mammographique du sein est l'un des nombreux facteurs de risque indépendants du cancer du sein.35 Une densité mammaire élevée réduit également la sensibilité de la mammographie, augmentant ainsi le risque que le cancer ne soit pas détecté lors d'un dépistage de routine.36 37
Des préoccupations légitimes concernant ces facteurs de risques ont conduit à des appels internationaux croissants pour que toutes les femmes subissant un dépistage soient informées de leur densité mammaire,38 prétendument pour améliorer leurs connaissances sur leur santé et augmenter le dépistage supplémentaire chez les femmes ayant des seins denses. Les arguments soulignant le "droit de savoir" des femmes ont largement motivé la récente législation américaine exigeant que toutes les femmes soient informées de leur densité mammaire39 , des mouvements similaires ayant été observés dans d'autres pays."40 41

"Les groupes de défense des consommateurs, souvent parrainés par de grandes entreprises ayant un intérêt direct dans la mesure et la notification de la densité mammaire,42 soutiennent que toutes les femmes doivent être informées de leur densité mammaire afin d'améliorer leurs connaissances et leur santé.43 Les cliniciens ont également fait valoir que la dissimulation d'informations sur le corps des femmes peut conduire à de mauvaises politiques et pratiques,44 et que les femmes peuvent gérer des informations nuancées concernant la densité mammaire et le dépistage complémentaire.43"

Or, cela revient à inquiéter inutilement des femmes sur un critère physiologique qu'elles ne peuvent modifier, autant les alerter sur le danger d'être une femme... (certains objecteront que c'est déjà ce qu'on fait avec octobre rose et par le truchement de médias peu soucieux d'une information nuancée).

"La notification à l'échelle de la population suscite des inquiétudes, notamment en raison de la nature relativement non modifiable de la densité mammaire et de l'absence de preuves que les parcours cliniques des femmes ayant des seins denses sont bénéfiques. Plus précisément, bien que le dépistage complémentaire par échographie et imagerie par résonance magnétique (IRM) augmente la détection du cancer chez les femmes aux seins denses45 46 , les effets à long terme sur les taux de cancers du sein avancés et de mortalité n'ont pas été correctement évalués ou rapportés45 46 47 , ce qui soulève la question du surdiagnostic."
(Lire ici : https://cancer-rose.fr/2022/04/26/grosse-deconvenue-pour-lirm-mammaire/)

"En outre, les inconvénients du dépistage complémentaire comprennent des taux élevés de résultats faux positifs48 et des coûts financiers supplémentaires.
La notification de la densité mammaire peut également accroître l'anxiété et la confusion des femmes, ainsi que leur intention de recourir à un dépistage complémentaire"49 50.

"Dans une revue systématique de 29 études réalisées entre 2007 et 2020 sur l'effet de la notification de la densité mammaire" commentent les auteures, "les 17 études portant sur l'anxiété ou l'inquiétude liée à la densité mammaire ont toutes constaté que les femmes présentaient un certain niveau d'anxiété ou d'inquiétude49.
Cela s'explique en grande partie par des incompréhensions (par exemple, des femmes pensant qu'elles avaient un cancer) et par la confusion quant aux implications, y compris les étapes suivantes liées à un dépistage supplémentaire.
En outre, un essai randomisé en ligne réalisé en 2021 auprès de 1 420 femmes en âge d'être dépistées (40-74 ans) en Australie a révélé qu'une proportion nettement plus importante de femmes ayant été informées de la densité mammaire ont déclaré se sentir anxieuses (49 % notifiées contre 14 % non notifiées), désorientées (24 % contre 8 %) et inquiètes au sujet du cancer du sein (assez/très inquiètes : 16-17 % contre 7 %) par rapport à celles qui n'ont pas été informées50."

Non seulement il y a une inconstance de la densité mammaire dans le temps et selon l'état physiologique de la femme, mais cette donnée présente aussi une certaine labilité selon le radiologue dépisteur :

"Le manque de fiabilité de la mesure de la densité mammaire, qui varie dans le temps et selon l'évaluateur, est une autre préoccupation majeure. Dans une revue systématique évaluant la reproductibilité, 13 à 19 % des femmes sont passées de la catégorie dense à la catégorie non dense lors d'un deuxième dépistage (reflétant à la fois la variabilité temporelle et celle de l'évaluateur).45 Parallèlement, une revue systématique de 2022 a identifié des preuves limitées concernant l'efficacité des logiciels de mesure automatisée de la densité mammaire, dont l'utilisation se généralise, en tant que facteur prédictif du risque de cancer du sein, y compris des cancers d'intervalle.35 Il n'existe pas non plus de preuves indiquant si un logiciel est meilleur qu'un autre".35

L'équipe australienne pose donc légitimement la question :

L'accès vers toujours plus d'informations et de connaissances, est-ce ça le réel pouvoir ?

C'est surtout la qualité et la pertinence des connaissances qui devraient primer, et garantir aux femmes que les dernières technologies et 'innovations' sont réellement bénéfiques pour leur santé à elles. Leur garantir que ces 'avancées' leur donnent le pouvoir de prendre des décisions à bon escient, et ne sont pas conçues pour alimenter des appétits commerciaux. .

"Certains partisans, y compris ceux de la mesure de la densité mammaire, ont fait valoir que les progrès technologiques, une meilleure information et des soins de plus en plus individualisés peuvent toujours faire progresser les connaissances et la santé des femmes, même s'il n'y a pas de preuve évidente que les avantages l'emportent sur les inconvénients."38

Les liens d'intérêts des promoteurs

"Bien que nous soyons tout à fait favorables à une plus grande autonomie des patients, nous estimons que le marketing et les campagnes en faveur des interventions et la diffusion d'informations sans mentionner les limites ou les preuves peu claires des bénéfices ....risquent de causer plus de préjudices que de bénéfices et donc d'aller à l'encontre de l'autonomisation recherchée.
De plus en plus d'éléments montrent l'existence d'un vaste réseau de liens financiers et non financiers entre l'industrie et les principaux acteurs du secteur de la santé51 , y compris le fait que le parrainage d'organisations de défense des consommateurs par l'industrie est courant."52 53
(Pour exemple, enquête sur Europa Donna, qui se présente comme association de patients, NDLR)

"Cela augmente le risque de biais qui favorise les intérêts des sponsors plutôt que ceux des femmes. Un examen plus approfondi des conflits d'intérêts54 est nécessaire pour minimiser l'influence commerciale, ainsi qu'une plus grande transparence sur les risques et les incertitudes liés aux données probantes."

Difficulté de critiquer ces initiatives

La critique de ces pseudo-avancées féministes en santé est compromise par le reproche facile de 'misogynie' ou de 'paternalisme' objecté aux contestataires, émanant aussi bien des promoteurs que des patientes elles-mêmes, convaincues par des messages marketing des bénéfices d'interventions supplémentaires concernant la santé féminine.
Le respect de l'autonomie des femmes en santé est la transparence dans la communication médicale et des risques inhérent aux innovations qu'on leur promeut.

"En plus de minimiser les inconvénients et de surestimer les avantages potentiels des interventions, les messages persuasifs qui prennent l'apparence d'un plaidoyer féministe en faveur de la santé peuvent être difficiles à critiquer, car une critique légitime peut être interprétée à tort comme étant misogyne ou paternaliste. À titre d'exemple, le fait de ne pas divulguer des informations sur la densité mammaire peut limiter la participation potentielle des femmes aux décisions en matière de santé.43
Cependant, la notification de la densité mammaire est actuellement utilisée pour promouvoir un dépistage supplémentaire sans preuve robuste (et sans mentionner le manque de preuves) que cela permettrait d'éviter les décès dus au cancer du sein.
Nous soulignons que seule une approche transparente, équilibrée et fondée sur des données probantes permettra de respecter et de promouvoir l'autonomie des femmes."14

Il faut que la communication vers les femmes soit plus prudente, que les conflits d'intérêts des promoteurs de dispositifs médicaux, en biologie médicale ou en imagerie, soient clairs et transparents, et que les décideurs politiques s'emparent également de ces préoccupations.

Ceci est exprimé dans la conclusion de l'article :

Garantir que les objectifs du plaidoyer féministe en faveur de la santé ne soient pas compromis

"La santé des femmes est vitale et ne peut être détournée par des intérêts particuliers. Le public, les patients, les cliniciens, les décideurs politiques et les journalistes doivent tous être plus conscients de la façon dont le langage féministe peut être coopté pour promouvoir ou créer de nouveaux besoins de soins qui ne sont pas fondés sur des preuves scientifiques solides.
Les consommateurs de soins de santé et les cliniciens doivent se méfier des récits simplistes selon lesquels toute information et toute connaissance sont toujours synonymes de pouvoir.
La communication entre les femmes et leurs cliniciens est un aspect essentiel pour résoudre ce problème."

Les entités commerciales influencent également les programmes de recherche, ce qui a des répercussions sur la base de données probantes sur laquelle reposent les décisions en matière de politique et de pratique de la santé, affirme l'article57. Il faudrait des stratégies pour contrer l’influence des entreprises sur les programmes de recherche, une meilleure transparence des sources de financement et des conflits d’intérêts dans les articles publiés pour permettre une évaluation des intérêts commerciaux sous-jacents.

"Sans l'implication d'un large éventail de parties prenantes libres d'intérêts particuliers, la commercialisation d'interventions non prouvées dans le domaine de la santé des femmes risque d'accroître les inégalités. Les entreprises qui vendent des tests et des traitements pour la santé des femmes se présentent comme socialement progressistes tout en promouvant des récits de responsabilité personnelle ou individuelle, plutôt que de s'attaquer aux facteurs en amont de l'inégalité entre les sexes59."

"Il est important de noter que la responsabilité individuelle ne permettra jamais à elle seule de lutter contre les inégalités en matière de soins de santé.
Il ne peut pas non plus incomber aux seules femmes visées par ces discours de comprendre tous les avantages et inconvénients potentiels et de prendre une décision en connaissance de cause.
Étant donné que les informations fournies par des sources réputées sont souvent difficiles à déchiffrer60, les messages persuasifs simples provenant de sources commerciales peuvent être plus attrayants et faciles à assimiler sans esprit critique.
Les professionnels de la santé et les gouvernements ont la responsabilité d'éduquer et de contrer les messages à caractère commercial."61

"La commercialisation des interventions médicales devrait également être fortement réglementée.62 Cependant, la législation se heurte à des obstacles, et même lorsque des recommandations visant à mettre un terme à la commercialisation agressive et inappropriée sont adoptées (comme le Code international de commercialisation des substituts du lait maternel), une commercialisation abusive peut encore se produire."63

"Dans les domaines de la santé des femmes où les preuves manquent ou ne sont pas claires, des essais cliniques de haute qualité sont nécessaires - idéalement avant l'introduction de nouvelles interventions - avec une déclaration obligatoire continue des événements indésirables ou des dommages une fois qu'ils sont mis en œuvre. Dans le cas de la notification de la densité mammaire, les pays qui envisagent actuellement une notification universelle de la densité mammaire ont encore la possibilité d'obtenir d'abord des preuves solides sur les conséquences et de minimiser les dommages potentiels."64

L'article résume ce volet :
"En conclusion, nous devons veiller à ce que les objectifs de la défense féministe de la santé ne soient pas sapés par l'utilisation commerciale du discours féministe qui pousse à des soins non fondés sur des données probantes."

Car malgré des preuves évidentes du manque d'utilité, ou même, comme pour la densité mammaire, de graves soupçons de nuisance pour les femmes, les promotions de ces dispositifs médicaux sous couvert d'argumentation féministe sous-tendue d'études très contestables (MyPEBS), conduisent des cliniciens, des décideurs politiques et les utilisatrices à militer pour leur introduction dans des programmes de santé, et pour leur utilisation généralisée.

Encadré publié dans l'article contenant des exemples de discours féministes afin de promouvoir des interventions médicales

Dépistage du cancer du sein

L'utilisation de la rhétorique de la "guerre contre le cancer du sein" est apparue pour la première fois dans les années 1930.5 Ce langage, comprenant des slogans tels que "battez-vous comme une fille", a ensuite été adopté par les médias et les centres de dépistage du cancer du sein, parallèlement à l'intérêt accru de l'industrie pour la technologie de dépistage et des associations caritatives de lutte contre le cancer du sein, qui sont devenues une force politique importante. Ces messages tendaient à promouvoir les avantages potentiels de la mammographie sans en discuter les inconvénients, tout en évoquant la peur, la culpabilité ou en rejetant la responsabilité sur les femmes (par exemple, "Si vous n'avez pas eu de mammographie, vous avez besoin de plus que l'examen de vos seins")."56

"Certains pays ont adopté des incitations financières pour que les professionnels de santé intensifient le dépistage, ce qui peut compromettre davantage le consentement éclairé en introduisant des biais dans la manière dont les informations sur les inconvénients et les avantages peuvent être fournies."7

Nous avons parlé des incitation financières de promotion du dépistage utilisées en France ici, dans un article paru dans le BMJ en 2022 et co-rédigé avec une citoyenne française.

Ici un autre article sur les incitations financières en France, au lieu d'une information sur la balance bénéfice/risques du dépistage.

Traitement hormonal substitutif de la ménopause

Un gynécologue financé par les entreprises qui fabriquent le traitement hormonal substitutif (THS) a publié un livre, Feminine Forever, dans lequel il affirme que la ménopause est une maladie due à une carence en œstrogènes et que le THS est un remède qui permet de conserver sa féminité. Bien que certaines féministes se soient fermement opposées à cet argument, d'autres militants de la santé ont adopté le point de vue selon lequel le THS était la clé de la libération des femmes en leur permettant de mieux contrôler leur corps.8

(NDLR : en France nous avons eu l'exemple du livre "Ménopause : tout peut changer - La solution du Dr Mouly," contenant une très forte promotion du traitement hormonal substitutif de la ménopause et considérant la ménopause comme une maladie demandant à être soignée. Ce livre a fait l'objet d'une importante promotion dans les medias, sans contradiction ni divulgation de ses liens d'intérêts)

La flibanserine pour les troubles sexuels féminins

S'appuyant sur des arguments féministes concernant les besoins non satisfaits9 et le fait qu'il existe plusieurs médicaments pour les troubles sexuels masculins mais aucun pour les femmes, une coalition de groupes de femmes (appelée "Even the Score") a fait campagne pour l'approbation de la flibanserine en dépit des preuves montrant des effets secondaires importants et des bénéfices minimes.10 Cette campagne a été financée par l'entreprise pharmaceutique propriétaire du médicament.11

Les applications de suivi des menstruations qui détectent les troubles de la reproduction

Certaines applications de suivi des menstruations ont introduit des "outils de prédiagnostic" visant à diagnostiquer des troubles de la reproduction tels que le syndrome des ovaires polykystiques, promettant l'autonomisation par la connaissance et le contrôle de son corps12, malgré des preuves limitées de leur précision et de leurs bénéfices.13

Congélation d'ovules facultative

Les publicités pour les cliniques de fertilité et la couverture médiatique de la congélation d'ovules facultative promeuvent une autonomie et une justice accrues, souvent sans fournir d'informations adéquates sur les résultats et les risques probables.14 15 Certaines publicités présentent également cette procédure comme un moyen d'améliorer l'égalité des sexes, bien qu'elle ait de faibles taux de réussite et qu'elle ne soit accessible qu'à une minorité de femmes (en raison de son coût élevé).14

Certaines entreprises subventionnent désormais la congélation d'ovules pour leurs employées "au nom de l'autonomisation "16 , ignorant les raisons sociales (structure du lieu de travail, coût financier, services de garde d'enfants inabordables) qui dissuadent les femmes d'avoir des enfants alors qu'elles sont biologiquement plus aptes à le faire.

Références utilisées dans la publication BMJ

  1. Gilmore AB, Fabbri A, Baum F, et al

 Defining and conceptualising the commercial determinants of health. Lancet2023;401:1194-213. . doi:10.1016/S0140-6736(23)00013-2 pmid:36966782

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Hill SE, Friel S

. “As long as it comes off as a cigarette ad, not a civil rights message”: gender, inequality and the commercial determinants of health. Int J Environ Res Public Health2020;17:7902. . doi:10.3390/ijerph17217902 pmid:33137876

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Nichols FH

. History of the women’s health movement in the 20th century. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs2000;29:56-64. doi:10.1111/j.1552-6909.2000.tb02756.x pmid:10660277

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Foster P

. Improving the doctor/patient relationship: a feminist perspective. J Soc Policy1989;18:337-61. doi:10.1017/S0047279400017608 pmid:10296720

CrossRefPubMedWeb of ScienceGoogle Scholar

  1. Elmore JG

. Breast cancer screening: balancing evidence with culture, politics, money, and media. In: Breast cancer screening. Elsevier, 2016:1-27 .

Google Scholar

  1. Woloshin S, Schwartz LM, 

Black WC, Kramer BS

. Cancer screening campaigns—getting past uninformative persuasion. N Engl J Med2012;367:1677-9. doi:10.1056/NEJMp1209407 pmid:23113476

CrossRefPubMedWeb of ScienceGoogle Scholar

  1. Bartholomew T, Colleoni M, Schmidt H

. Financial incentives for breast cancer screening undermine informed choice. BMJ2022;376:e065726. doi:10.1136/bmj-2021-065726 pmid:35012959

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Houck JA

. “What do these women want?”: feminist responses to Feminine Forever, 1963-1980. Bull Hist Med2003;77:103-32. doi:10.1353/bhm.2003.0023 pmid:12649555

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. McCartney M

. Flibanserin for low sexual desire is not feminism. BMJ2015;351:h5650. doi:10.1136/bmj.h5650 pmid:26502743

FREE Full TextGoogle Scholar

  1. Moynihan R

. Evening the score on sex drugs: feminist movement or marketing masquerade?BMJ2014;349:g6246. . doi:10.1136/bmj.g6246 pmid:25354348

FREE Full TextGoogle Scholar

  1. Baid R, Agarwal R

. Flibanserin: A controversial drug for female hypoactive sexual desire disorder. Ind Psychiatry J2018;27:154-7. doi:10.4103/ipj.ipj_20_16 pmid:30416308

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. McMillan C

. Monitoring female fertility through ‘Femtech’: The need for a whole-system approach to regulation. Med Law Rev2022;30:410-33. doi:10.1093/medlaw/fwac006 pmid:35482289

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Worsfold L, Marriott L, Johnson S, Harper JC

. Period tracker applications: what menstrual cycle information are they giving women?Womens Health (Lond)2021;17:17455065211049905. doi:10.1177/17455065211049905 pmid:34629005

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Bayefsky MJ, DeCherney AH, King LP

. Respecting autonomy-a call for truth in commercial advertising for planned oocyte cryopreservation. Fertil Steril2020;113:743-4. . doi:10.1016/j.fertnstert.2019.12.039 pmid:32164924

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Beilby K, Dudink I, Kablar D, Kaynak M, Rodrigo S, Hammarberg K

. The quality of information about elective oocyte cryopreservation (EOC) on Australian fertility clinic websites. Aust N Z J Obstet Gynaecol2020;60:6059. doi:10.1111/ajo.13174 pmid:32648257

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Moore S. It's not a perk when big employers offer egg-freezing – it's a bogus bribe. Guardian 2017 Apr 26. https://www.theguardian.com/society/commentisfree/2017/apr/26/its-not-a-perk-when-big-employers-offer-egg-freezing-its-a-bogus-bribe
  2. OECD Family Database. Age of mothers at childbirth and age-specific fertility. OECD, 2019.
  3. Evans A, de Lacey S, Tremellen K

. Australians’ understanding of the decline in fertility with increasing age and attitudes towards ovarian reserve screening. Aust J Prim Health2018;24:428-33. . doi:10.1071/PY18040 pmid:30158051

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. O’Brien Y, Kelleher C, Wingfield M

. “So what happens next?” exploring the psychological and emotional impact of anti-Mullerian hormone testing. J Psychosom Obstet Gynaecol2020;41:30-7. . doi:10.1080/0167482X.2018.1541980 pmid:30489173

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Nelson SM, Davis SR, Kalantaridou S, Lumsden MA, Panay N, Anderson RA

. Anti-Müllerian hormone for the diagnosis and prediction of menopause: a systematic review. Hum Reprod Update2023;29:327-46. . doi:10.1093/humupd/dmac045 pmid:36651193

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Depmann M, Eijkemans MJC, Broer SL, et al

. Does AMH relate to timing of menopause? Results of an Individual Patient Data meta- analysis. J Clin Endocrinol Metab2018;103:3593-600. doi:10.1210/jc.2018-00724 pmid:30032277

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Steiner AZ, Pritchard D, Stanczyk FZ, et al

. Association between biomarkers of ovarian reserve and infertility among older women of reproductive age. JAMA2017;318:1367-76. . doi:10.1001/jama.2017.14588 pmid:29049585

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Harris BS, Jukic AM, Truong T, et al

. Markers of ovarian reserve as predictors of future fertility. Fertil Steril2023;119:99-106. doi:10.1016/j.fertnstert.2022.10.014 pmid:36460524

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. ACOG committee opinion No 773. The use of Antimullerian hormone in women not seeking fertility care. Obstet Gynecol2019;133:e274-8. doi:10.1097/AOG.0000000000003162 pmid:30913198

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Copp T, Thompson R, Doust J, et al

. Community awareness and use of anti-Müllerian hormone testing in Australia: a population survey of women. Hum Reprod2023;38:1571-7. . doi:10.1093/humrep/dead111 pmid:37309652

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Copp T, Nickel B, Lensen S, et al

. Anti-Mullerian hormone (AMH) test information on Australian and New Zealand fertility clinic websites: a content analysis. BMJ Open2021;11:e046927. doi:10.1136/bmjopen-2020-046927 pmid:34233986

Abstract/FREE Full TextGoogle Scholar

  1. Johnson A, Thompson R, Nickel B, Shih P, Hammarberg K, Copp T

. Websites selling direct-to-consumer anti-mullerian hormone tests. JAMA Netw Open2023;6:e2330192-92. doi:10.1001/jamanetworkopen.2023.30192 pmid:37603332

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Hertility Health. You’re not ovary-acting. 14 Jun 2023. https://hertilityhealth.com/.
  2. London Women’s Clinic. At home fertility test. 2023. https://www.londonwomensclinic.com/investigating-infertility/fertility-mot/amh-home-fertility-test/.
  3. Laboratory Corporation of America. Women’s fertility ovarian reserve test. 2023. https://www.ondemand.labcorp.com/lab-tests/womens-fertility-test
  4. Monash IVF. Understanding the egg timer test - what is ovarian reserve and AMH? 2020. https://monashivf.com/blog/blog/understanding-egg-timer-test-ovarian-reserve-amh
  5. Kin Fertility. The fertility hormone test. 2023 https://kinfertility.com.au/fertility-test
  6. Kyweluk MA

. Quantifying fertility? Direct-to-consumer ovarian reserve testing and the new (in)fertility pipeline. Soc Sci Med2020;245:112697. . doi:10.1016/j.socscimed.2019.112697 pmid:31786460

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Pritchard N, Kirkman M, Hammarberg K, et al

. Characteristics and circumstances of women in Australia who cryopreserved their oocytes for non-medical indications. J Reprod Infant Psychol2017;35:108-18. doi:10.1080/02646838.2016.1275533 pmid:29517357

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Bodewes FTH, van Asselt AA, Dorrius MD, Greuter MJW, de Bock GH

. Mammographic breast density and the risk of breast cancer: A systematic review and meta-analysis. Breast2022;66:62-8. doi:10.1016/j.breast.2022.09.007 pmid:36183671

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Carney PA, Miglioretti DL, Yankaskas BC, et al

. Individual and combined effects of age, breast density, and hormone replacement therapy use on the accuracy of screening mammography. Ann Intern Med2003;138:168-75. . doi:10.7326/0003-4819-138-3-200302040-00008 pmid:12558355

CrossRefPubMedWeb of ScienceGoogle Scholar

  1. Kerlikowske K, Zhu W, Tosteson AN, et al., Breast Cancer Surveillance Consortium

. Identifying women with dense breasts at high risk for interval cancer: a cohort study. Ann Intern Med2015;162:673-81. doi:10.7326/M14-1465 pmid:25984843

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Cappello NM

. Decade of ‘normal’ mammography reports—the happygram. J Am Coll Radiol2013;10:903-8. doi:10.1016/j.jacr.2013.09.006 pmid:24295938

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Food and Drug Administration

Mammography Quality Standards Act, 2019. Docket No. FDA-2023-N-01234.Department of Health and Human Services, 2019.

Google Scholar

  1. Eggertson L

. Breast density disclosure may do more harm than good. CMAJ2020;192:E48-9. doi:10.1503/cmaj.1095839 pmid:31932345

FREE Full TextGoogle Scholar

  1. Swannell C. Breast density advocacy on the rise. Medical Republic, 7 Jun 2023. https://www.medicalrepublic.com.au/breast-density-advocacy-on-the-rise/17327
  2. Volpara Health. Volpara announces expanded sponsorship of DenseBreast-Info.org at SBI 2023. Press release, 1 May 2023. https://www.volparahealth.com/news/volpara-announces-expanded-sponsorship-of-densebreast-info-org-at-sbi-2023/
  3. Swannell C

Breast density: we can handle the truth.MJA Insight, 2022.

Google Scholar

  1. Dale J, Di Tomaso M, Gay V

. Marrying story with science: the impact of outdated and inconsistent breast cancer screening practices in Canada. Curr Oncol2022;29:3540-51. doi:10.3390/curroncol29050286 pmid:35621676

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Melnikow J, Fenton JJ, Whitlock EP, et al

. Supplemental screening for breast cancer in women with dense breasts: a systematic review for the US Preventive Services Task Force. Ann Intern Med2016;164:268-78. doi:10.7326/M15-1789 pmid:26757021

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Bakker MF, de Lange SV, Pijnappel RM, et al., DENSE Trial Study Group

. Supplemental MRI screening for women with extremely dense breast tissue. N Engl J Med2019;381:2091-102. doi:10.1056/NEJMoa1903986 pmid:31774954

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Longo DL

. Detecting breast cancer in women with dense breasts. N Engl J Med2019;381:2169-70. doi:10.1056/NEJMe1912943 pmid:31774964

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Zeng A, Brennan ME, Young S, Mathieu E, Houssami N

. The effect of supplemental imaging on interval cancer rates in mammography screening: systematic review. Clin Breast Cancer2022;22:212-22. doi:10.1016/j.clbc.2021.09.011 pmid:34756834

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Nickel B, Copp T, Brennan M, Farber R, McCaffery K, Houssami N

. The impact of breast density information or notification on women’s cognitive, psychological, and behavioral outcomes: a systematic review. J Natl Cancer Inst2021;113:1299-328. doi:10.1093/jnci/djab016 pmid:33544867

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Dolan H, McCaffery K, Houssami N, et al

. Australian women’s intentions and psychological outcomes related to breast density notification and information: a randomized clinical trial. JAMA Netw Open2022;5:e2216784-84. doi:10.1001/jamanetworkopen.2022.16784 pmid:35708691

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Chimonas S, Mamoor M, Zimbalist SA, Barrow B, Bach PB, Korenstein D

. Mapping conflict of interests: scoping review. BMJ2021;375:e066576. . doi:10.1136/bmj-2021-066576 pmid:34732464

Abstract/FREE Full TextGoogle Scholar

  1. Fabbri A, Parker L, Colombo C, et al

. Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis. BMJ2020;368:l6925. . doi:10.1136/bmj.l6925 pmid:31969320

Abstract/FREE Full TextGoogle Scholar

  1. Moynihan R

. Commentary: the voice of the people, funded now by your friendly pharmaceutical company. J Bioeth Inq2020;17:61-3. . doi:10.1007/s11673-020-09965-y pmid:32212056

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Moynihan R, Bero L, Hill S, et al

. Pathways to independence: towards producing and using trustworthy evidence. BMJ2019;367:l6576. . doi:10.1136/bmj.l6576 pmid:31796508

FREE Full TextGoogle Scholar

  1. Choosing Wisely. 2023. https://www.choosingwisely.org/
  2. Human Fertilisation & Embryology Authority. Treatment add-ons with limited evidence. 2023. https://www.hfea.gov.uk/treatments/treatment-add-ons/
  3. Fabbri A, Lai A, Grundy Q, Bero LA

. The Influence Of Industry Sponsorship On The Research Agenda: A Scoping Review. Am J Public Health2018;108:e9-16. . doi:10.2105/AJPH.2018.304677 pmid:30252531

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Dean L. The big freeze—single women pay high price to call the shots. Australian Financial Review 2023 Apr 14. https://www.afr.com/wealth/personal-finance/the-big-freeze-single-women-pay-high-price-to-call-the-shots-20230206-p5cibe
  2. Lacy-Nichols J, Marten R, Crosbie E, Moodie R

. The public health playbook: ideas for challenging the corporate playbook. Lancet Glob Health2022;10:e1067-72. doi:10.1016/S2214-109X(22)00185-1 pmid:35623376

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Cheng C, Dunn M

. Health literacy and the internet: a study on the readability of Australian online health information. Aust N Z J Public Health2015;39:309-14. doi:10.1111/1753-6405.12341 pmid:25716142

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. World Health Organization. How the marketing of formula milk influences our decisions on infant feeding. WHO, 2022.
  2. Wiersma M, Kerridge I, Lipworth W

. Transvaginal mesh, gender and the ethics of clinical innovation. Intern Med J2020;50:523-6. doi:10.1111/imj.14833 pmid:32431042

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Munzer M, Cashin J, Jameson N, et al

. Babies before bottom lines: A call for Australia to end exploitative marketing of commercial milk formula at home and abroad. Lancet Reg Health West Pac2022;29:100640. . doi:10.1016/j.lanwpc.2022.100640 pmid:36407868

CrossRefPubMedGoogle Scholar

  1. Nickel B, Farber R, Brennan M, Hersch J, McCaffery K, Houssami N

. Breast density notification: evidence on whether benefit outweighs harm is required to inform future screening practice. BMJ Evid Based Med2021;26:309-11. doi:10.1136/bmjebm-2020-111364 pmid:32665223

FREE Full TextGoogle Scholar

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Faire sa mammo et puis ses courses, ou inversément…

Synthèse et traduction par Cancer Rose, 10 janvier 2024

Walmart pilote un centre de dépistage du cancer du sein en magasin

https://chainstoreage.com/walmart-pilots-store-breast-cancer-screening-center

L'article relate un projet de la société d'imagerie diagnostique ambulatoire RadNet Inc. qui a ouvert un centre de dépistage par mammographie à l'intérieur du supercentre Walmart de Milford, dans l'État de Delaware.
Walmart est une multinationale américaine spécialisée dans la grande distribution, 

"Le centre "MammogramNow", qui propose des dépistages de base par mammographie, s'appuie sur une technologie de pointe, alimentée par l'intelligence artificielle (IA), qui permet d'améliorer le niveau de performance des dépistages et de favoriser une détection plus précoce, selon RadNet." relate l'article.
"En plaçant le programme MammogramNow dans le supercentre Walmart, RadNet et Walmart cherchent à rendre les dépistages de la santé du sein plus accessibles, en encourageant des soins de santé proactifs et communautaires", a déclaré la société dans un communiqué.
Dans le cadre de ce projet pilote, RadNet encouragera activement les initiatives d'éducation et de sensibilisation à la santé du sein, en fournissant à la communauté de Milford des informations essentielles sur la santé du sein et sur la nature cruciale des dépistages réguliers."

Le projet est promu comme une innovation capitale, en permettant un accès encore plus grand et plus pratique aux femmes.

Dans les 366 centres d'imagerie que possède déjà RadNet les personnes se voient proposer mammographies, des tomodensitométries, des imageries par résonance magnétique (IRM), des échographies et d'autres examens d'imagerie diagnostique.
Entre 2019 et la fin de l'année dernière, Walmart a ouvert 30 centres de santé dans des magasins de l'Arkansas, de la Floride, de la Géorgie, de l'Illinois et du Texas. Chacun de ces centres de santé offre aux clients un accès à des cliniques de soins primaires et dentaires, à certains services de soins urgents et, dans certains endroits, à des services de santé mentale.
"Le géant de la distribution Walmart poursuit son expansion dans le domaine des soins de santé par le biais de ses magasins indépendants et prévoit d'ouvrir 28 nouveaux centres de santé Walmart en 2024," peut-on encore lire. 

Dans un autre media (https://labusinessjournal.com/featured/radnet/) on apprend encore que "contrairement à ses centres d'imagerie diagnostique autonomes, le centre pilote de mammographie de RadNet, qui vient d'ouvrir ses portes dans le supercentre Walmart de Milford, dans le centre-sud de l'État du Delaware, ne propose que des examens de base par mammographie, sans possibilité de suivi si la mammographie donne un résultat positif."

L'entreprise RadNet se targue de mettre ainsi la mammographie à la portée de toutes, et, "pour les femmes qui n'ont pas d'assurance maladie, RadNet facture un prix au comptant pour la mammographie de dépistage ; ce prix est généralement égal ou inférieur au taux de remboursement de l'assurance susmentionné."

Voilà donc une entreprise extrêmement lucrative autant pour étendre l'implantation de RadNet, mais aussi pour Walmart, dont on ne connait pas les détails de l'accord financier conclu avec la société RadNet ; mais Walmart bénéficie bien évidemment financièrement du projet. On ignore exactement si Walmart partage les revenus encaissés par RadNet ou encaisse simplement les paiements de la location.
Selon l'article sus-cité "l'augmentation du nombre de dépistages par mammographie devrait également accroître les recettes de RadNet. Pour les neuf premiers mois de l'année, RadNet a déclaré près de 1,2 milliard de dollars de recettes provenant de ses centres d'imagerie, soit une augmentation de 14 % par rapport à la même période de l'année précédente.
Le bénéfice net pour ces neuf mois a été de 4,9 millions de dollars..."

Préoccupations

Sous couvert de meilleur accès à des soins, les femmes sont ainsi à nouveau les enjeux d'un business lucratif, sans aucune information sur la balance bénéfice-risque du dépistage, sur le surdiagnostic, sur le risque de fausses alertes.   
De quelle nature seront ces "informations essentielles sur la santé du sein et sur la nature cruciale des dépistages réguliers" ? Comprendront-elles les informations tout aussi cruciales sur la radiotoxicité, le danger de multiplier les examens trop souvent, de les commencer trop jeune, de la possibilité de détections inutiles ?

Les femmes seront abandonnées en cas de test positif et devront refaire ailleurs des investigations pour confirmer le diagnostic établi dans ces centres en cas de diagnostic positif ou suspect, générant des situations de stress, des recherches de rendez-vous et des déplacements supplémentaires.

Ce qu'on ignore également est la question de la traçabilité des examens, est-ce qu'une femme peut faire par exemple plusieurs examens de dépistage tous les ans, ou tous les 6 mois, en fait comme bon lui semble, s'exposant à une radiotoxicité non suivie et non contrôlée ?

Conclusion

Si cette situation s'implante plus largement, comme en Amérique et s'importe sous nos latitudes, il est fort à parier que les appétits débridés des entreprises d'imagerie joints à ceux de ces centres commerciaux évolueront rapidement vers des pôles commerciaux polyvalents offrant des soins de santé, sans contrôle possible. Ces soins de santé seront intégrés dans nos habitudes de consommation, en offrant aux gens des solutions pratiques et banalisant les risques inhérents à tout dispositif de santé utilisé de façon irrationnelle.

Dès que la finance et les intérêts s'invitent dans la médecine, on finit par jouer aux apprentis sorciers.

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L’information des femmes, ça ne s’arrange pas…

Par Cancer Rose, 5/11/2023

L'infographie contenue dans l'article reçu dans le mail d’information envoyé régulièrement par la CNAM à destination des professionnels regroupe les motifs pour lesquels les femmes rechigneraient à participer au dépistage mammographique.

ABSENCE DE MENTION DES RISQUES MAJEURS DU DEPISTAGE

Les véritables motifs majeurs qui devraient éloigner les femmes du dépistage mammographique, surdiagnostics, fausses alertes et radiotoxicité, n'ont visiblement pas été prévus à être des items du sondage. Et les femmes ne les ont apparemment pas évoqués.
Dans la mesure où pour Ameli les risques du dépistage n'existent tout bonnement pas, ce n'est pas inattendu. Et dans la mesure où les femmes sont informées le moins possible de ces risques, ce n'est pas étonnant.

L'objectif avoué d'Ameli est d'augmenter les chiffres de participation , alors il vaut mieux laisser de côté les éléments dissuasifs.
(Lire : https://cancer-rose.fr/2022/12/29/un-courrier-dameli/)

En revanche il n'est plus acceptable qu'Ameli poursuive les travers que la concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein avait déjà pointés du doigt en 2016, entre autres le fait qu'il y ait un amalgame constamment fait dans la communication de la caisse entre dépistage et prévention, comme on peut à nouveau le constater puisque l'article contenant l'infographie est titré "prévention".

La critique de la communication de la caisse primaire d'assurance maladie est clairement détaillée dès la page 95 du rapport de concertation.et notamment en page 99 :

1. le choix a été fait par l’Assurance maladie, aussi bien sur son site que dans les conventions médicales de considérer le dépistage du cancer du sein comme une modalité de prévention, conception critiquable341, car elle véhicule l’idée auprès des femmes que le dépistage serait un moyen d’échapper au cancer du sein ....

2. La femme qui fait appel à son médecin traitant pour qu’il la soigne et qui est incitée par ce dernier à prendre part au dépistage organisé se trouve dans une situation voisine de celle à qui est adressée une invitation à réaliser une mammographie : pas plus que cette dernière, elle ne l’a sollicitée ; toutefois, sa situation est beaucoup plus pernicieuse, car c’est à l’occasion d’une démarche pour laquelle elle attend une réponse qu’une proposition lui est faite à laquelle elle ne s’attend pas, car elle est sans rapport avec sa demande.

OMISSION DE LA PREOCCUPATION SUR LE RISQUE RADIQUE

C'est une préoccupation féminine très souvent exprimée, et complètement occultée dans cette infographie.

La mammographie est irradiante, même si partout on clame que l'irradiation est "minime", là n'est pas le problème. Elle EST, elle n'est pas si 'minime', elle est cumulative et nul ne connaît la radio-susceptibilité de chacune.

Selon les travaux des radiobiologistes, les microdoses répétées présentent une radiotoxicité plus élevée sur les brins d'ADN (qui se cassent sous l'effet du rayonnement ionisant et qui n'ont le temps ni de se reformer ni de se réparer entre les différents clichés) qu’une dose équivalente délivrée en une seule fois. Avec des cassures mal réparées la cellule peut dégénérer en cellule cancéreuse.

Bien identifiée par le travail des radiobiologistes, la radiotoxicité est d'autant plus forte que les premières mammographies ont lieu tôt dans la vie d’une femme, que les examens sont fréquents et que l'on multiplie le nombre de clichés par séance.
Le risque est plus important chez les femmes porteuses de mutations favorisant le cancer du sein (BRCA1 ou BRCA2), femmes davantage radiosensibles, et qui souvent débutent les mammographies très jeunes.
Mais même chez les femmes n’ayant pas de mutation particulière il faut tout de même prendre en compte ce risque d'exposition aux faibles doses.
Par ailleurs il faut considérer le fait qu'une femme dans son existence subira probablement d’autres examens à rayons X, comme les scanners par exemple et dont les doses se cumulent avec les examens mammographiques.

Lire ici : https://cancer-rose.fr/2018/11/03/quest-ce-que-la-radiotoxicite/

LA SURVIE

L'infographie met en avant la survie, qui n'est en aucun cas un indicateur d'efficacité du dépistage.

La survie dépend du surdiagnostic et de l'efficacité des traitements. Plus on diagnostique des patientes qui par définition ne seraient jamais décédées de leur cancer détecté, plus la survie est fallacieusement améliorée.
Pour une maladie où les traitements gagnent en efficacité comme le cancer du sein, la survie ne fait également qu'augmenter.

Mais elle ne nous renseigne pas sur l'efficacité-même du dépistage, pour cela les deux seuls indicateurs sont la diminution drastique de mortalité et la diminution drastique des cas graves, ce qui n'est pas le cas pour le cancer du sein.

La survie à 5 ans est une proportion dans laquelle le dénominateur est le nombre de patients chez lesquels un cancer a été diagnostiqué et le numérateur est le nombre de patients qui sont encore en vie 5 ans plus tard.
Le surdiagnostic augmente à la fois le dénominateur (nombre de personnes diagnostiquées) et le numérateur (nombre de personnes en vie 5 ans plus tard), ce qui entraîne une augmentation de la survie à 5 ans même si le nombre de décès reste inchangé.
Exemple :
Imaginons que sans dépistage, un cancer du sein soit diagnostiqué chez 100 femmes, et que 20 d'entre elles soient encore en vie cinq ans après. La survie à 5 ans est donc de 20 % (= 20/100).
Imaginons à présent un dépistage qui fait passer l'incidence du cancer du sein à 125 femmes, si les 25 femmes supplémentaires détectées sont toutes des surdiagnostics, alors ces 25 femmes s'ajoutent à la fois au numérateur et au dénominateur de la statistique de survie.
La survie à 5 ans est désormais de 36 % (20+25=> 45/125).
Elle apparaît bien meilleure alors même que le nombre de personnes décédées 5 ans après diagnostic est le même dans l'hypothèse 'pas dépistage' comme dans l'hypothèse 'dépistage' : 80 personnes des deux côtés (= 100-20 et = 125-45).

Le texte avance également qu' "On observe 99 % de survie à 5 ans pour un cancer détecté à un stade précoce et seulement 26 % pour un cancer diagnostiqué à un stade tardif."
C'est exact, mais la question fondamentale est que le dépistage ne parvient pas à détecter suffisamment tôt ces cancers au stade tardif, qui sont d'emblée de mauvais pronostic et d'emblée, de par leur caractéristiques biologiques, déjà péjoratifs, et surtout si véloces qu'ils échappent à une détection suffisamment précoce, d'où une survie médiocre.

DISTORSION DE LA PERCEPTION DES FEMMES

L’augmentation de l'incidence (il y a plus de diagnostics de cancers) à cause d'un dépistage débridé, la répartition plus favorable des stades (une plus grande proportion de cancers sont diagnostiqués à un stade bas) et l'augmentation de la survie à 5 ans sont pour les médecins et les décideurs politiques des preuves numériques manifestes de la pertinence du dépistage, mais sont des données trompeuses, entraînant un biais majeur pour les femmes dans la compréhension de l'efficacité du dépistage.

Le chapitre "évaluation et critères de qualité" masque l'indigence du programme sur les vraies questions que se posent les femmes (aurais-je moins de risques d'avoir un cancer grave en participant ? Pourrais-je mourir moins d'un cancer grâce au dépistage ?), en mettant en avant comme vernis de façade le suivi des procédures et "la qualité de la chaîne mammographique ... contrôlée deux fois par an par des organismes agrées selon les recommandations de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé."
Tout cela ne nous dit rien du tout sur l'efficacité du dispositif, mais ça en jette.... 

Et illustre aussi à quel point l'information donnée aux femmes est biaisée, racoleuse, trompeuse et bien loin de ce que la loi exige :

En conclusion

Une thèse sur les freins et résistances des femmes au dépistage a déjà été réalisée en 2018, que nous avons relatée ici.

Le plus intéressant qui ressortait de l'enquête était qu’à force d’injonctions répétées les femmes se sentent harcelées, et que certaines finissent par se désengager complètement des insistances médicales.

Le principal levier des campagnes roses est la peur du cancer toujours renouvelée et insufflée aux femmes. Finalement, elle semble contre-productive.
L'incitation ne semble pas plus performante.

Et si, au lieu de nous préoccuper de la participation des femmes, de leur faire peur, de les inciter, de tordre les données pour les rendre plus flatteuses, on leur octroyait tout simplement l'information loyale claire et appropriée que la loi rend obligatoire et que les citoyennes ont revendiquée, afin que la participation ou non au dépistage devienne LEUR choix ?

Article connexe

Participation au dépistage mammographique en France 2005-2022, cliquez sur l'image ci-dessous :

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De plus en plus d’arguments pour cesser d’en faire trop



The growing case for doing less: How harmless cancers are being overdiagnosed in America

https://fortune.com/2023/10/02/growing-case-for-doing-less-harmless-cancers-overdiagnosed-america-health-carolyn-barber/
Fortune est un magazine américain consacré à l'économie, le deuxième plus ancien en Amérique du Nord après Forbes (1917).

4/10/2023, traduction et restitution par Cancer Rose

Des arguments de plus en plus convaincants pour en faire moins : Comment des cancers inoffensifs sont surdiagnostiqués en Amérique.
Une étude portant sur 100 000 femmes suivies pendant vingt ans a montré que les patientes chez qui on avait diagnostiqué et traité un cancer du sein au stade zéro (les cancers dits in situ) avaient finalement à peu près les mêmes chances de mourir de la maladie que le reste de la population.
Voir article sur cette étude de Toronto ici : https://cancer-rose.fr/2016/11/20/cis-bernard-pabion/

Nous restituons cet article du média 'Fortune' car la situation est analogue en Europe, en tous cas dans les pays où des campagnes de dépistage sont en vigueur. On assiste à une incitation du public toujours renouvelée, à l'instar d'octobre rose pour le cancer du sein. et ce en dépit de beaucoup d'études récentes mettant fortement en doute la pertinence des dépistages et démontrant les effets indésirables sur lesquels très peu d'information est donnée à la population.

Article écrit par CAROLYN BARBER

En 2009, Laura Esserman, chirurgienne spécialiste du cancer du sein et de l'oncologie à San Francisco, a co-publié un article dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) suggérant qu'il était temps de repenser le dépistage systématique du cancer du sein et de la prostate. L'approche actuelle, écrit-elle, ne réduit pas autant qu'on l'espérait les maladies agressives ou à un stade avancé. Au contraire, elle conduit à un surdiagnostic.
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Le problème

Dans une étude portant sur 100 000 femmes suivies pendant vingt ans, les patientes chez qui on avait diagnostiqué et traité un carcinome canalaire in situ (CCIS) avaient finalement à peu près les mêmes chances de mourir d'un cancer du sein que celles de la population générale.
Alors que Mme Esserman défendait déjà cette thèse il y a plusieurs années, elle fait aujourd'hui partie d'un nombre croissant de chercheurs et d'experts qui s'opposent à la tendance de l'industrie médicale à surévaluer, surdiagnostiquer et surtraiter les patients pour des affections qui, autrement, n'auraient jamais eu d'incidence sur leur vie.

"Il n'est pas agréable de faire une biopsie, et 75 % de toutes les biopsies que nous pratiquons ne donnent rien. Vous plantez une aiguille dans le sein et vous voyez parfois ces petites calcifications qui sont bénignes - mais incidemment, il y a une focalisation sur le CCIS, et la chose suivante est que quelqu'un subit une mastectomie bilatérale. Vous pensez que ce genre de choses n'arrive pas. Cela arrive tout le temps", affirme Esserman.

L'industrie du surdiagnostic

Une analyse publiée l'année dernière dans la revue Annals of Internal Medicine a estimé que chez les femmes âgées de 50 à 74 ans, environ 15 % des cancers du sein détectés par dépistage sont surdiagnostiqués, ce qui signifie qu'ils n'auraient jamais provoqué de symptômes ou de problèmes. L'étude des Annals estime qu'un nombre important de femmes de plus de 70 ans sont potentiellement surdiagnostiquées pour le cancer du sein, dont près de la moitié des femmes âgées de 75 à 84 ans. Ce chiffre est inférieur à celui d'un article publié en 2012 dans le NEJM, qui suggérait que le surdiagnostic concernait près d'un tiers de tous les cancers du sein nouvellement diagnostiqués.
NDL : une revue systématique récente évalue le surdiagnostic du cancer du sein à 30%)

Cette tendance s'étend à de nombreux cancers, notamment ceux du sein, de la prostate, du mélanome et de la thyroïde. Le point commun est qu'avec le développement des technologies de diagnostic, il est désormais possible de détecter ces cancers de manière plus fine et à des stades plus précoces, y compris, selon plusieurs experts, à des stades où les cancers ne présentent souvent que peu ou pas de risque pour les patients concernés.

En août, une méta-analyse de 18 essais cliniques randomisés portant sur 2,1 millions de personnes, publiée dans JAMA Internal Medicine, a conclu que "les preuves actuelles ne corroborent pas l'affirmation" selon laquelle les dépistages courants du cancer (mammographie, coloscopie, test de l'antigène prostatique spécifique (PSA), etc.) sauvent des vies en prolongeant la durée de vie, à l'exception peut-être de la sigmoïdoscopie, pour le cancer du côlon.
Lire notre synthèse : https://cancer-rose.fr/2023/08/29/pas-de-prolongement-de-la-duree-de-vie-grace-aux-depistages/

"Dans notre exubérance à trouver ces cancers, nous avons transformé en patients un grand nombre de personnes en bonne santé qui n'étaient pas destinées à mourir de ces cancers", déclare Ade Adamson, expert en dépistage du cancer et dermatologue à la Dell Medical School d'Austin. Adamson note que le dépistage du cancer du sein chez 1 000 femmes permet statistiquement d'éviter un décès lié au cancer. Cependant, "une grande partie" des 999 autres femmes dépistées finira par avoir de "fausses alertes" et devra peut-être subir d'autres examens, y compris des biopsies douloureuses, de l'anxiété et des nuits sans sommeil à l'idée d'avoir un cancer. En fin de compte, certaines personnes subiront des interventions chirurgicales et des traitements inutiles, et pourraient même souffrir de tous les traitements prescrits.
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Les diagnostics de cancer par dépistage aux États-Unis ont augmenté de façon exponentielle. Un article paru en 2021 dans le New England Journal of Medicine a révélé que l'incidence documentée du mélanome, "une tumeur autrefois rare", était aujourd'hui six fois plus élevée qu'il y a 40 ans. Toutefois, le taux de mortalité dû à ce cancer de la peau est resté généralement stable. Aucun essai contrôlé randomisé ni aucune étude au niveau de la population n'ont démontré les avantages du dépistage du mélanome en termes de réduction du nombre de décès dus à cette maladie.

"Je pense qu'en général, nous avons surinvesti dans le dépistage du cancer", déclare Gilbert Welch, interniste et auteur principal de l'article du NEJM. "Ses avantages ont été systématiquement exagérés, ses inconvénients largement ignorés... Le dépistage est devenu un gros business, tant pour les systèmes de santé que pour les sociétés de diagnostic."
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Selon Rita Redberg, cardiologue à l'UC San Francisco Health et ancienne rédactrice en chef du JAMA Internal Medicine, la réalité est que nous sommes plus aptes à détecter les maladies qu'à en savoir plus sur elles.
Dans le cas du cancer du sein, il est difficile de prédire avec certitude si une masse minuscule deviendra maligne, s'agrandira considérablement ou même disparaîtra complètement. Néanmoins, ces détections incitent à une action quasi-immédiate.
"Cela déclenche des biopsies et des traitements", explique R. Redberg. "Nous avons tout un système médical qui, une fois que l'on achète l'équipement (et) on apprend à le manipuler, il est remboursé - c'est une sorte de train qui ne s'arrête jamais".

"Je ne pense pas que les gens se sentent mieux après tous ces tests de dépistage que nous effectuons, et ils entraînent de nombreuses complications", ajoute R. Redberg. "Je pense que nous aurions un impact beaucoup plus important si nous menions des campagnes de santé publique pour arrêter de fumer, arrêter de vaper, augmenter l'activité physique et améliorer notre alimentation. Cela réduirait vraiment le nombre de cancers et les gens se sentiraient mieux."

Concernant le dépistage du cancer de la prostate

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Pendant des décennies, le test sanguin PSA a été recommandé pour dépister le cancer de la prostate chez les hommes, malgré le peu de preuves qu'il contribuait réellement à réduire les taux de mortalité toutes causes confondues.
Une méta-analyse de cinq essais contrôlés randomisés a conclu que le dépistage du PSA avait, au mieux, un faible effet sur la mortalité spécifique à la prostate - un décès évité pour 1 000 hommes dépistés sur une période de 10 ans - et aucun effet sur la survie globale.

Jusqu'à il y a une dizaine d'années, la plupart des cancers de la prostate à faible risque détectés initialement par le dépistage basé sur le PSA (le cancer à faible risque est le type de cancer le plus fréquemment identifié) étaient traités par chirurgie ou radiothérapie, avec pour effets secondaires courants l'incontinence et les troubles de l'érection. Ces dernières années, la pratique clinique a évolué de telle sorte qu'un plus grand nombre d'hommes aux États-Unis (60 % selon une étude) optent pour la surveillance active, qui consiste à suivre de près le cancer sans traitement jusqu'à ce que celui-ci devienne nécessaire. Cependant, comme le soulignent les auteurs de l'étude, l'utilisation de la surveillance active varie considérablement d'un cabinet d'urologie à l'autre et existe à peine chez certains d'entre eux, ce que les auteurs qualifient de "sous-optimal".
Derrière tous ces chiffres se pose une question plus générale : Devons-nous trouver tous les cancers ? À l'autopsie, environ 40 % des hommes de plus de 80 ans ont un cancer de découverte fortuite de la prostate, explique Morris (oncologue au Centre anti-cancéreux Memorial Sloan Kettering NY), mais ils sont morts d'autres causes. "Et 10 à 30 % d'entre nous ont un cancer de la thyroïde (cliniquement insignifiant) lorsqu'on meurt".

Les carcinomes in situ

Dans le cas des lésions précancéreuses du sein, un essai prospectif randomisé actuellement en cours, COMET (nous parlons ici de la problématique des cancers in situ et des essais cliniques en cours, NDLR), comparera les résultats des femmes chez qui l'on a diagnostiqué un CCIS et qui subissent un traitement standard (chirurgie et/ou radiothérapie) à ceux des femmes qui restent sous surveillance active, avec des examens réguliers pour s'assurer que le CCIS ne s'est pas transformé en cancer invasif. Les patientes des deux groupes peuvent également opter pour un traitement hormonal bloquant qui, chez certaines femmes, empêche le CCIS de se propager.

L'idée de simplement surveiller les modifications (des lésions CCIS détectées, NDLR) "est une remise en question totale de ce que nous pensons être la maladie", déclare Shelley Hwang, directrice du programme d'oncologie mammaire à Duke Health et investigatrice principale de l'essai. "Pour cette raison, il est très difficile de changer les cœurs et les esprits. Mais je pense que nous devons changer les deux".

Hwang m'a expliqué (dixit l'auteure) que si plus de 50 000 femmes sont diagnostiquées avec un CCIS chaque année (environ 65 millions d'Américaines subissent des mammographies chaque année), un pourcentage beaucoup plus faible de ce total se transforme en une forme quelconque de cancer invasif. Toutefois, à l'heure actuelle, presque toutes les femmes chez lesquelles on a diagnostiqué un CCIS doivent subir une mastectomie, une tumorectomie et/ou une radiothérapie, voire un traitement hormonal.
"Je pense que la stratégie actuelle consiste à traiter 100 % des patients, en espérant en avoir aidé quelques-unes", déclare Hwang. "L'autre stratégie consiste à laisser la biologie dicter ceux qui ont besoin d'un traitement et à ne pas nuire aux autres....."

Une étude appelée RECAST DCIS, qui devrait débuter cet automne, associera la surveillance active des patientes chez qui un CCIS a été diagnostiqué à un traitement endocrinien, et Mme Esserman, comme beaucoup d'autres, pense que le fait de mieux connaître l'histoire personnelle des patientes, y compris leur bagage génétique, peut et doit entrer en ligne de compte dans toute décision concernant les soins. "Je pense qu'il s'agit d'une façon très réfléchie et pragmatique de faire changer les choses", déclare M. Esserman.

Conclusion

Il apparaît de plus en plus clairement que le dépistage de masse n'a pas donné les résultats escomptés et que, pour un trop grand nombre d'Américains, il fait plus de mal que de bien lorsqu'il s'agit de cancers à un stade précoce.

Une approche plus équilibrée et nuancée, qui stratifie mieux les individus sur la base du risque et des préférences du patient, est certainement la bienvenue. Comme le dit Hwang, "dépistons les patients dont nous savons qu'ils présentent le risque le plus élevé, et laissons de côté les patients qui présentent les risques les plus faibles". Mais rien de tout cela ne sera facile dans un pays qui a depuis longtemps fait du dépistage - et des traitements qui en découlent - une norme de soins.

Carolyn Barber, M.D., est une rédactrice scientifique et médicale publiée à l'échelle internationale et a exercé la profession de médecin urgentiste pendant 25 ans. Elle est l'auteur du livre Runaway Medicine : What You Don't Know May Kill You, et cofondatrice du programme de travail pour les sans-abri Wheels of Change, basé en Californie.

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Octobre rose, bis repetita mais pas placent

30/09/2023
Par Dr C.Bour

Durant l'année 2023, trois études sont venu bousculer, encore un peu plus, les certitudes roses que l'on vend aux femmes.
Il sera dorénavant impossible de prétendre encore que ce dépistage sauve des vies ; continuer à en faire des slogans simplistes tels que les associations et les médias les ont servis au public pendant des décennies relève de la propagande, purement et simplement.
Propagande rappelée dans l'excellent billet "octobre noir, c'est reparti" , où l'auteur, Dr Grange alias doc du 16 sur les réseaux a réalisé une compilation des campagnes des plus cocasses aux plus scandaleuses et sexistes.
Gouvernements et ministres de santé posent régulièrement pour les photos d'usage arborant l'inévitable petit ruban rose, y compris Mme Buzyn qui, en dépit des demandes de la concertation citoyenne de 2016 de cesser l'incitation rose des femmes promeut en image le dépistage et y incite littéralement dans ce tweet.

Celle qui actuellement explique dans les médias que des médecins inquiets concernant la désinformation lors de la pandémie Covid n'ont pas été entendus, n'a pas beaucoup écouté elle-même en son temps d'autres médecins inquiets de la désinformation sur le dépistage, et qui essaient de s'exprimer eux aussi depuis au moins deux décennies.

Malheureusement le fait que le dépistage pourrait comprendre plus de risques qu'il ne présente de bénéfices n'arrivera probablement que difficilement aux oreilles des concernées (les femmes) puisque très officiellement qualifié de fake-news.
Nous en avions parlé lors d'un congrès international à Calgary devant une communauté scientifique internationale plutôt médusée des tentatives de muselage françaises, si peu en accord avec le mythe de la liberté d'expression française. S'ils savaient...S'ils savaient combien d'interviews avortés, de tribunes refusées, d'articles jamais publiés notre collectif a essuyés, combien d'heures accordées en entretien à des journalistes parfois réellement motivés mais restées sans suite en raison d'une rédaction qui ne valide pas le sujet, ou pas les propos... Combien de déplacements inutiles pour parler dans des rédacs parisiennes pour apprendre ensuite que le sujet "ne passera finalement pas".

MMe Buzyn aborde "l'aspect genré" dans son nouveau livre, arguant que si elle n'avait pas été une femme et avait été dotée "d'une plus grosse voix" (sic) elle aurait été davantage écoutée.

...Mais combien de voix féminines alors, de femmes indûment traitées, surdiagnostiquées, amputées inutilement, avec des hémopathies ou des cardiopathies secondaires aux traitements faudra-t-il, combien de livres, de blogs, de publications de chercheurs indépendants faudra-t-il avant qu'un(e) ministre de la santé ait enfin l'honnêteté intellectuelle d'avouer que les campagnes de dépistage ont été lancées trop vite, avec trop de précipitation, trop d'engouement alors que déjà dans les années 2000 les preuves que ce dépistage était risqué et ne tenait pas ses promesses existaient ? Quelle ou quel ministre, au lieu de poser enrubanné sera assez fort(e), digne et droit(e) pour dire aux femmes de ce pays que ce dépistage doit rester LEUR choix, et uniquement LEUR choix, après les avoir honnêtement informées que non, se faire mammographier tous les deux ans ne les protègera pas d'un cancer du sein, ne leur sauvera pas la vie, mais leur fera même peut-être connaître une maladie que sans dépistage elle n'auraient jamais connue ?

Des études, toujours des études

Trois études disions-nous en préambule, que nous vous résumons à nouveau.

1°-Pour commencer une excellente nouvelle, le risque de décès par cancer du sein est en baisse, dépistage ou pas.
Bien que cette étude ne permette de tirer AUCUNE conclusion sur les avantages du dépistage, vu que le dépistage n'en était pas l'objet, et malgré les avertissements explicites dans la publication, les promoteurs du dépistage n'ont pas manqué de l'utiliser pour promouvoir ce dépistage, poussant des hourras et des cris de victoire.

Que dit l'étude : les améliorations en termes de mortalité par cancer du sein observées chez les femmes dont le cancer a été détecté par dépistage ont été parallèlement constatées chez les femmes dont le cancer n'a pas été détecté par dépistage.

 Le pronostic des cancers du sein s'améliore, sans qu'il soit possible de dire quelle est la part du dépistage, des progrès thérapeutiques et des facteurs de confusion que sont le biais d'avance au diagnostic, les surdiagnostics surtout, et aussi les facteurs sociaux et économiques.

Selon les études déjà disponibles (voir l'article) le rôle du dépistage est vraisemblablement marginal, et l'apparent succès dans les groupes dépistés est influencé par l'avance au diagnostic.

C'est tout, mais c'est déjà une EXCELLENTE nouvelle qu'il faut transmettre aux femmes.

2°- On ne peut espérer un prolongement de sa durée de vie en se faisant dépister.

Les résultats de cette méta-analyse ne corroborent pas l’affirmation selon laquelle les tests de dépistage du cancer sauvent des vies en prolongeant la durée de vie, sauf peut-être pour le dépistage du cancer colorectal par sigmoïdoscopie.

A droite "durée de vie gagnée", à gauche "durée de vie perdue"

Alors que des moyens colossaux sont mis dans des campagnes de promotion de dépistages, appelées fallacieusement "campagnes de prévention", on apprend que de véritables campagnes contre l'alcoolisme, pourtant plutôt efficaces, ont été retoquées.  
Eh bien c'est dommage...
L'alcool, le tabagisme font partie des facteurs de risque des cancers en général.
Le risque du cancer du sein augmente de 7 % par verre quotidien. Le risque est également augmenté par le tabagisme actif ou passif, et le dépistage 'précoce' est une ineptie si on ne lutte pas plus efficacement contre ces fléaux.

3°- le surdiagnostic, écueil majeur des dépistage et dont nous parlons énormément sur ce site, est sous-évalué, selon une revue systématique du début d'année.

Pour le dépistage du cancer du sein, quasiment un cancer sur 3 détectés serait une détection inutile, aux conséquences ravageuses pour la femme qui le subit.
Le surdiagnostic est l'inconvénient le plus grave du dépistage du cancer.
Pourtant, de nombreux programmes de dépistage ont été mis en œuvre à la suite de résultats préliminaires incomplets, mettant l'accent sur des bénéfices assez maigres, visibles en dépistant de très grosses cohortes de personnes et sur de longues années seulement, cependant que les effets néfastes du dépistage, comme le surdiagnostic, prennent aussi de nombreuses années avant d'être estimés de manière adéquate.

Il faut prendre en compte ces effets néfastes pour aboutir à des modifications, voire à l'arrêt de certains dépistages disent les auteurs, encore trop souvent mis en oeuvre en population malgré des non-recommandations parfois (prostate, thyroïde), et qui sont coûteux et inopérants.

En conclusion

Finalement un article trouvé ici propose une très bonne conclusion exprimée par l'épidémiologiste Catherine Hill :

" Le dépistage du cancer du sein ne prévient pas l’apparition de ce cancer. Tout ce que peut faire une mammographie c’est détecter un cancer plus précocement. Pour prévenir le cancer du sein, il faut réduire sa consommation de boisson alcoolisée autant que possible (et le vin est un alcool !) car le risque augmente de 7 % par verre quotidien, éviter le surpoids et l’obésité, et n’avoir recours au traitement hormonal de la ménopause, pour une durée aussi courte que possible, que si les symptômes sont très gênants, pour ne citer que les causes les plus importantes en France à l’heure actuelle.

Participer au programme national de dépistage du cancer du sein en continuant à fumer, à boire plus de dix verres de boisson alcoolisée par semaine ou en étant en surpoids ou obèse, c’est avoir une stratégie inadaptée de prévention des cancers. Ne pas réaliser de dépistage du cancer du sein en préférant éviter le tabac, l’alcool, le surpoids et l’obésité, en ayant une alimentation équilibrée, et en étant vaccinée contre les papillomavirus et l’hépatite B n’a vraiment rien de déraisonnable."

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Thèse de psychopathologie-appel à témoignage

Je suis doctorante en psychopathologie au laboratoire CERPPS à l’Université Toulouse Jean Jaurès. Je réalise une étude sur les trajectoires des personnes ayant vécu un évènement traumatique (notamment cancer) et leurs proches, dont le protocole est validé par le Comité d’éthique de la recherche de Toulouse.
(Respect du le Règlement Général de Protection des Données)

Flyer PDF :

Description de l' étude avec le lien du questionnaire ci-dessous : 

🎓Dans le cadre de ma thèse en psychologie à l'Université Toulouse Jean Jaurès, je réalise une étude sur le vécu au cours du temps à la suite d’un évènement traumatique (attentat, catastrophe naturelle, accident de voiture, agression, décès soudain, cancer, AVC, etc.). Je recherche des participant(e)s ayant vécu ce type d’évènements, directement, en étant témoin, en apprenant que cela est arrivé à un proche ou dans le cadre de leur profession (militaire, etc.).
📝Vous pouvez répondre au questionnaire si vous avez minimum 18 ans et que vous n’avez pas de diagnostic de maladie neurodégénérative, retard mental ou trouble psychiatrique décompensé. Le questionnaire dure environ 25 minutes et les données sont rendues anonymes à partir d’un code participant. Pour y participer, cliquez sur le lien suivant : https://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php/749687?lang=fr
🤝Votre participation permettra de mieux comprendre les différents vécus et processus associés suite à l’exposition à un évènement traumatique et ainsi mieux adapter les prises en charge. Merci d’avance pour votre participation qui sera précieuse pour la réalisation de cette recherche !

Merci pour votre retour.
Emma Gendre

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Culte du dépistage, une nouvelle religion

"La plupart des religions seraient heureuses de jouir de la foi que nous plaçons dans le dépistage du cancer."

David Ropeik dans "Psychology Today", texte publié le 30/08/2023,
traduction et restitution par Cancer Rose
"Can It Be True? Does Cancer Screening Provide No Net Benefit?
"

"Cela peut-il être vrai ? Le dépistage du cancer n'apporte-t-il aucun bénéfice net ?
Etude : Les bénéfices rallongeant la durée de vie ne sont pas supérieurs aux risques la raccourcissant."
Avis de l'auteur à propos d'une étude que nous avons relayée

David Ropeik : ancien professeur de l'université de Harvard, auteur, consultant et conférencier sur la perception des risques, la communication sur les risques et la gestion des risques.

Points clés

- Nous croyons profondément au dépistage du cancer, la seule chose que nous puissions faire pour lutter contre la maladie la plus redoutée.

- Les partisans du dépistage, comme les médecins, les hôpitaux et les entreprises technologiques, mettent en avant ses bénéfices, mais pas ses effets néfastes.

- Une nouvelle étude révèle qu'en termes d'années de vie nettes sauvées, le dépistage du cancer n'apporte aucun bénéfice.

"Ce n'est pas possible"

Cela semble presque impossible à croire, et même après avoir lu ce post, vous vous direz peut-être : "Ce n'est pas possible".
Pourtant, une importante étude publiée dans le JAMA Internal Medicine révèle que les formes les plus courantes de dépistage du cancer ne permettent pas de gagner des années de vie nettes pour l'ensemble de la population. Les mammographies, les tests PSA (dépistage du cancer de la prostate, NDLR), les coloscopies, les sigmoïdoscopies (qui n'examinent que la partie inférieure du tube colorectal) et les tests de recherche de sang occulte dans les selles (prélèvement à domicile que l'on envoie à un laboratoire) permettent de sauver quelques vies, selon l'étude.
Mais si l'on compare ces résultats à toutes les années de vie perdues en raison des effets secondaires néfastes du dépistage, auxquels la plupart des gens ne pensent jamais et que les partisans du dépistage ignorent presque tous, le résultat est sans appel.
En termes d'années de vie nettes sauvées pour l'ensemble de la population qui se soumet au dépistage, par rapport aux personnes qui ne se soumettent pas au dépistage, le dépistage du cancer ne présente aucun bénéfice.

Pas de bénéfice net ! Vous direz peut-être : "Mais mon médecin me dit que je devrais faire un dépistage. Tous les experts disent qu'il faut faire un dépistage. Ils affirment qu'il est préférable de détecter le cancer à un stade précoce, lorsqu'il est plus facile à traiter. Je connais tant de personnes qui ont fait un dépistage et qui ont découvert un cancer curable à un stade précoce. Le dépistage leur a sauvé la vie".

Les dégâts

En effet, j'ai des amis précieux pour qui c'est vrai.
Mais combien d'entre vous connaissent quelqu'un dont le cancer précoce a été détecté et traité, mais que le traitement a tué - une infection après une opération de la prostate ou une mastectomie, une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral après une opération des poumons, ou une hémorragie qui n'a pas pu être arrêtée à la suite de l'ablation d'un polype au cours d'une coloscopie ? Cela arrive aussi, et bien que ces événements soient rares, il s'avère que les vies sauvées par le dépistage le sont aussi. La mammographie, par exemple, ne sauve que deux vies pour mille personnes dépistées, sur une période de dix ans. Les tests PSA pour le cancer de la prostate n'ont pas permis de sauver des vies par rapport à l'absence de dépistage.
Donc, si l'on fait le total, comme l'a fait cette étude, et que l'on compare les années de vie sauvées parce que le dépistage a permis de détecter un cancer qui a été guéri, aux années de vie perdues en raison de toutes les autres causes de décès dont souffrent les patients dépistés, on obtient un résultat nul.

Et puis il y a les dizaines de milliers de personnes qui ne meurent pas mais qui souffrent des graves effets secondaires des traitements pour des cancers surdiagnostiqués que des technologies de dépistage plus performantes peuvent désormais détecter, de minuscules formations qui répondent à la définition cellulaire du cancer mais qui ne causeront jamais de dommages à la personne : cancer du sein in situ de bas grade, cancer de la prostate à croissance lente, et minuscules microtumeurs de la thyroïde et du poumon.
Cette étude n'a pas même comptabilisé ces préjudices.

Croyances populaires

Tout cela va profondément à l'encontre des croyances populaires. La plupart des religions seraient heureuses de jouir de la foi que nous plaçons dans le dépistage du cancer. Après tout, c'est la seule chose que nous pensons pouvoir faire pour avoir au moins un certain contrôle sur la maladie que nous craignons plus que toute autre.
Une étude a montré que les gens souhaitent un dépistage du cancer même lorsqu'ils savent qu'il ne les aidera pas et qu'il pourrait même leur nuire.
Les participants ont été informés d'un test de dépistage du cancer (mammographie pour les femmes, test PSA (antigène prostatique spécifique) pour les hommes) et ont été avertis que "des années de recherche ont incontestablement montré que le test ne prolonge pas la vie ou ne réduit pas le risque de décès" et que le test pourrait "conduire à des traitements inutiles" ; 51 % d'entre eux ont tout de même voulu ce dépistage.

Il y a deux aspects du problème.
Premièrement, nous craignons tellement le cancer, plus que toute autre maladie, même les maladies cardiaques, qui tuent 10 % d'Américains en plus chaque année.
Deuxièmement, les partisans du dépistage, y compris les médecins, les hôpitaux et les entreprises technologiques qui tirent profit du dépistage et des soins onéreux qu'il entraîne, font appel à notre peur mais ne nous donnent qu'une partie de l'histoire du dépistage : la partie rose, "le dépistage sauve des vies".
Notre croyance aveugle dans les bénéfices du dépistage du cancer, due à l'ignorance de ses inconvénients potentiels, est dépassée. Ces croyances obsolètes nous causent de réels préjudices, parfois mortels. Des études comme celle-ci s'inscrivent dans le cadre d'un effort croissant pour réduire ce coût.

Au nom de la santé publique

Au nom de la santé publique, il faut aller beaucoup plus loin. Les militants de la lutte contre le cancer, aussi honorables soient-ils, doivent être plus honnêtes et plus ouverts sur les coûts et les bénéfices du dépistage. Peu d'entre eux le font actuellement.
Aussi difficile que cela puisse être, l'énorme industrie des soins de santé qui profite non seulement du dépistage du cancer, mais aussi des soins onéreux qu'il entraîne, doit faire de même. Dans le cas contraire, ils causent un réel préjudice.

Et nos médecins doivent être plus francs avec nous. Ils doivent nous donner non seulement ce que nous voulons - le dépistage - mais aussi toutes les informations dont nous avons besoin pour choisir en toute connaissance de cause de procéder ou non à un dépistage. C'est précisément ce que demandent les auteurs de cette étude : "...les organisations, les institutions et les décideurs politiques qui promeuvent les tests de dépistage du cancer pour leur capacité de sauver des vies peuvent trouver d'autres moyens d'encourager le dépistage. Il serait peut-être judicieux (...) d'informer objectivement les personnes intéressées sur les bénéfices absolus, les préjudices et le fardeau des tests de dépistage qu'elles envisagent d'entreprendre".

Toute l’histoire du dépistage du cancer nous aidera tous à faire les choix les plus sains. Nous n’avons pas encore toute l’histoire.

David Ropeik

David Ropeik est ancien professeur de l'université de Harvard, auteur, consultant et conférencier sur la perception des risques, la communication sur les risques et la gestion des risques.
Il est l'auteur de How Risky Is It, Really ? Why Our Fears Don't Always Match the Facts et co-auteur de RISK, a Practical Guide for Deciding What's Really Safe and What's Really Dangerous in the World Around You, publié par Houghton Mifflin en 2002. Il est le créateur et le directeur du programme "Improving Media Coverage of Risk", un programme de formation destiné aux journalistes.
David Ropeik a été journaliste de télévision pour WCVB-TV à Boston de 1978 à 2000, où il s'est spécialisé dans les reportages sur l'environnement et les questions scientifiques. Il a remporté à deux reprises le prix DuPont-Columbia, souvent cité comme l'équivalent télévisuel du prix Pulitzer, ainsi que sept prix EMMY régionaux.
Il a été Knight Science Journalism Fellow au MIT de 1994 à 1995, et membre du conseil d'administration de la Society of Environmental Journalists de 1991 à 2000. Il a enseigné le journalisme à l'université de Boston, à l'université de Tufts et au MIT.

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Alors, le dépistage sauve-t-il des vies ?

par Cancer Rose, 2 septembre 2023

Testing Whether Cancer Screening Saves Lives-Implications for Randomized Clinical Trials of Multicancer Screening

L'auteur principal de cet article, G.Welsch*, pose la question de savoir si le dépistage du cancer permet de sauver des vies, question de plus en plus pertinente étant donné l'enthousiasme croissant pour les tests sanguins de détection multicancers (c'est-à-dire les biopsies liquides) parallèlement à la difficulté croissante pour la plupart des dépistages à démontrer leur bénéfice en population.
Le dépistage du cancer est souvent présenté comme un moyen de sauver des vies, écrit l'auteur. Pourtant, dans ce même numéro du JAMA Internal Medicine, une méta-analyse des tests de dépistage courants réalisée par Bretthauer et al douche cet enthousiasme en démontrant l'absence de gain de survie pour la plupart des dépistages pourtant très promus.
Allons-nous refaire les mêmes erreurs avec les biopsies liquides**, les promouvoir en raison d'attentes irréalistes d'être sauvés par les dépistages, sans estimation prudente des effets adverses que nous connaissons maintenant pour bon nombre de dépistages en vigueur (notamment surdiagnostic), et exposer les populations à des effets délétères avant même d'avoir réalisé une réelle et solide évaluation par des essais cliniques d'envergure ?
C'est la question et surtout l'avertissement que le chercheur exprime ici.

*Chercheur sur le cancer, Center for Surgery & Public Health, Department of Surgery, Brigham and Women’s Hospital, Boston, Massachusetts

** Biopsies liquides : La biopsie liquide permet de détecter les cellules tumorales circulantes détachées d'une tumeur primaire voire de métastases et véhiculées dans le système vasculaire, ainsi que l'ADN circulant de ces cellules circulantes tumorales. L'espoir étant de pouvoir déceler un cancer avant son expression.

Nous avions déjà traité le sujet des biopsies liquides, pour lesquelles l'enthousiasme initial est contrebalancé par une prise de conscience des risques et effets adverses auxquelles ces techniques sont susceptibles d'exposer le public, comme la surmédicalisation par détections inutiles, les auteurs s'accordant quasi unanimement pour que soient réalisés des essais cliniques de grande envergure.

Que signifie 'sauver des vies' et pourquoi le dépistage pourrait bien ne pas sauver des vies ?

A cette question Welsch explique :
"...pour la plupart des gens, sauver des vies implique de vivre plus vieux qu'ils ne le feraient autrement. Pour ce faire, il faut réduire le taux de mortalité toutes causes confondues."

Une notion à comprendre : la mortalité 'toutes causes'

Les études de dépistage du cancer de meilleure qualité, à savoir les essais cliniques randomisés, se concentrent sur une seule mesure : la mortalité spécifique au cancer.
La mortalité spécifique au cancer ne compte que les décès dus au cancer ciblé par le dépistage (par exemple, la mortalité par cancer de la prostate serait le principal résultat d’un essai clinique randomisé de dépistage du cancer de la prostate).
Mais réduire la mortalité par un cancer n'implique pas forcément la réduction de la mortalité globale.

Est-ce possible de réduire la mortalité spécifique à un cancer sans abaisser le taux de mortalité en général, autrement questionné, comment le dépistage pourrait ne pas sauver des vies, demande l'auteur ?
Deux réponses à cela :
Soit la réduction de mortalité par le cancer étudié est simplement trop faible pour impacter de façon mesurable la mortalité globale.
Soit d'autres causes de décès, concomitamment au dépistage, peuvent augmenter, par exemple les cas de décès par les traitements contre le cancer qui peuvent contrebalancer négativement un éventuel bénéfice.

"Un plus grand nombre de personnes sont exposées à des interventions diagnostiques (par exemple, biopsies du poumon, du foie et du pancréas) et un plus grand nombre à des interventions thérapeutiques (par exemple, chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie).
Les décès associés au traitement du cancer ne sont pourtant pas attribués de manière fiable au cancer (ces décès ne sont pas reliés au cancer étudié et non intégrés lors du comptage des décès imputables au cancer, NDLR) : environ 40 % des décès survenant au cours du mois suivant une chirurgie du cancer sont attribués à une autre cause. Les décès associés aux interventions diagnostiques (comme les complications des coloscopies ou des biopsies, NDLR) sont encore plus susceptibles d'être attribués à des causes autres que le cancer (en particulier si aucun cancer n'est détecté)."
Alors que ces décès 'non cancéreux' sont néanmoins la conséquences d'actes liés à la recherche d'un cancer.
Pour ces raisons le paramètre "mortalité toutes causes confondues" est plus robuste car il intègre toutes ces causes.

Comment un dépistage peut-il augmenter ces cas de décès 'non-cancéreux' ?


Selon G.Welsch, il y a 2 explications biologiques possibles pour lesquelles le dépistage peut augmenter d’autres causes de décès.

Premièrement, le dépistage, par les fausses alertes et les surdétections inutiles qu'il engendre, peut déclencher une cascade d’interventions diagnostiques et thérapeutiques, qui présentent toutes un certain risque de décès, comme expliqué plus haut. Les décès associés au dépistage d'un cancer peuvent donc être la conséquence d'autres causes.
Par exemple, cite Welsch, deux essais cliniques randomisés de premier plan inclus dans la méta-analyse de Bretthauer et coll. ont révélé une mortalité toutes causes confondues équivalente dans les groupes de dépistage et de contrôle, malgré un dépistage concluant à des réductions significatives de la mortalité spécifique au cancer.

Figure 1 (cliquez sur l'image)

Comme on le voit sur ces graphiques, chacun de ces deux dépistages semble démontrer un gain en termes de mortalité par cancer, mais lorsque on examine la mortalité par toutes les causes qui entourent les procédures de dépistage de ces deux cancers ainsi que la mortalité par leurs traitements, en incluant la mortalité par le cancer lui-même, on s'aperçoit qu'il s'agit d'un 'jeu à somme nulle', comme le suggérait déjà une étude du professeur M.Baum publiée dans le BMJ en 2013.
Lire aussi : https://cancer-rose.fr/2019/08/08/synthese-detudes-un-exces-de-mortalite-imputable-aux-traitements-lemportant-sur-le-benefice-du-depistage/

La seconde explication donnée par l'auteur est l'hypothèse du soma vieillissant (soma = ensemble des cellules qui composent le corps) :
"La fragilité n'augmente pas seulement la susceptibilité aux expansions clonales de cellules précancéreuses, mais aussi à d'autres maladies (par exemple, les maladies cardiovasculaires, les infections) et aux blessures (par exemple, les chutes). En d'autres termes, les personnes présentant un risque élevé de décès par cancer présentent également un risque élevé de décès pour d'autres causes. Si l'on peut s'attendre à ce que le dépistage réduise le premier risque, il n'en va pas de même pour le second. Bien que ces deux explications biologiques potentielles soient conceptuellement distinctes, elles peuvent être liées dans la pratique : un décès par infarctus du myocarde après une anesthésie générale et une chirurgie du cancer pourrait refléter un décès lié au traitement et un vieillissement du soma."

Taille de l'échantillon nécessaire pour tester la mortalité toutes causes confondues

L'auteur explique : "Les résultats présentés dans la figure 1 ont une explication statistique potentielle : l'association entre le dépistage et la mortalité toutes causes confondues est tout simplement trop faible pour être détectée de manière fiable."

Le tableau 1 ci-dessous met en évidence comment des échantillons de très grande taille sont nécessaires simplement pour détecter des changements dans la mortalité, aussi bien spécifique au cancer que globale.

Tableau 1

La taille des échantillons nécessaires pour tester de manière fiable la mortalité toutes causes confondues dans un essai clinique randomisé est encore plus grande, parce que l'effet attendu du dépistage d'un seul cancer sur la mortalité toutes causes confondues est faible.
Déjà pour parvenir à dégager un bénéfice pour une femme lors du dépistage du cancer du sein par exemple, il faut étudier une grande cohorte de femmes sur un long laps de temps afin de trouver une vie sauvée (avec en parallèle malheureusement un bien plus grand nombres de femmes exposées aux risques d'irradiation, fausses alertes, surdiagnostics inutiles.)

Pourquoi des essais cliniques randomisés sont-ils obligatoires ?

Comme beaucoup d'autres chercheurs avant lui, G.Welsch estime qu'avant de nous emballer à nouveau dans des dépistages multiples de cancers avec des techniques aussi coûteuses que les biopsies liquides, il convient d'évaluer ce que l'on fait, et cela passe par des études solides.
L'auteur écrit :
"Qu'il s'agisse d'un résultat spécifique au cancer ou d'une mortalité toutes causes confondues, les essais cliniques randomisés sur le dépistage prennent du temps : en général, une décennie ou plus.
En conséquence les partisans du dépistage multicancer plaident en faveur d'une approbation accélérée sur la base de résultats intermédiaires, d'avantages modélisés et/ou de l'idée reçue selon laquelle la détection précoce du cancer est manifestement efficace."...
"Des résultats apparemment favorables, tels que l'augmentation de la proportion de patients dont le cancer a été détecté à un stade précoce (ce que l'on appelle un "changement de stade favorable"), peuvent simplement refléter la détection d'un plus grand nombre de patients atteints d'une maladie à un stade précoce, mais pas d'un moins grand nombre de patients présentant une maladie à un stade avancé. La statistique la plus trompeuse est de loin la survie à 5 ans.
La survie spécifique au stade (c'est-à-dire l'observation que la survie à 5 ans est élevée chez les patients atteints d'un cancer à un stade précoce et faible chez ceux atteints d'un cancer à un stade avancé) est fréquemment utilisée comme preuve que le dépistage du cancer sauvera des vies."
.......

Une trompeuse survie

Être en vie 5 ans après le diagnostic ne veut pas dire être guéri.
La survie mesure la durée de vie du patient 'en connaissance de son cancer' par la détection au dépistage ; on anticipe la "date de naissance" du cancer qui se serait manifesté, sans dépistage, simplement plus tard. On allonge ainsi par effet d'optique la durée de vie du patient avec son cancer qui a été trouvé plus tôt, mais sans allongement réel de la longévité, sans réel gain d'années de vie, ce que démontre très bien la méta-analyse de Bretthauer et col sus-citée.
Une survie plus longue reflète essentiellement deux paramètres : l'efficacité des traitements et l'ampleur du surdiagnostic.
Plus on effectue des détections de cancers de bas stade et plus on a une impression d'efficacité des dépistages, alors qu'il s'agit simplement de personnes 'survivantes' d'un cancer qui de toute façon ne les aurait jamais tués.
Lire : https://cancer-rose.fr/2021/10/18/quest-ce-que-la-survie/

Il est vrai que les cancers trouvés à un stade plus bas et de petite taille garantissent à la personne une meilleure survie que des cancers de haut grade et agressifs, mais la question de base est : le dépistage est-il capable de détecter ces cancers agressifs suffisamment petits et suffisamment tôt, avant qu'ils aient déjà envahi l'organisme et métastasé ? Et c'est là où le bât blesse, ce que l'auteur explique en détail.

Des hypothèses fausses conduisant à un espoir déçu de l'efficacité des dépistages

"la survie observée à 5 ans est d'environ 90 % pour les cancers localisés, mais de seulement 20 % pour les cancers métastatiques. Bien que les données soient en grande partie exactes, la conclusion selon laquelle elles constituent une preuve que le dépistage sauve des vies est le produit de trois hypothèses erronées (tableau 2).

La première est l'hypothèse selon laquelle tous les cancers présentant actuellement des métastases pourraient être détectés à un stade précoce. Au contraire, certains de ces cancers peuvent ne pas être détectés à un stade localisé parce que leur biologie agressive signifie qu'ils sont déjà systémiques au moment où ils sont détectables."

Tableau 2 (cliquez sur l'image)

Deuxièmement, l'hypothèse selon laquelle la détection précoce des cancers destinés à présenter des métastases retardera nécessairement le moment du décès.
le traitement initié plus tôt peut ne conférer aucun avantage par rapport à un traitement initié plus tard."

Troisièmement, le surdiagnostic

"On suppose que le taux élevé de survie à 5 ans des patients atteints d'un cancer localisé reflète l'efficacité d'une intervention précoce.
Si le traitement peut être efficace pour certains, il peut aussi être inutile pour d'autres. Les patients ayant fait l'objet d'un surdiagnostic* ne sont pas destinés à mourir de leur maladie, ce qui gonfle le taux de survie à 5 ans. Le taux de survie de 90 % pour les cancers localisés aux États-Unis est fortement influencé par les cancers couramment surdiagnostiqués : le cancer du sein, le mélanome, le cancer de la prostate et le cancer de la thyroïde."
* Surdiagnostic : diagnostic d'un cancer de détection inutile, qui, s'il n'avait jamais été détecté, n'aurait jamais tué la personne.

Conclusions

L'article conclut ceci :

"Le dépistage a des effets négatifs sur beaucoup plus de personnes (plus de tests et de procédures, plus de fausses alertes et de surdiagnostics, et plus de chances de subir les effets toxiques financiers des paiements directs ou de l'augmentation des primes d'assurance maladie) qu'il ne pourrait en avoir de positifs.
La question cruciale est donc de savoir si les bénéfices pour quelques-uns sont suffisamment importants pour justifier les inconvénients qui en découlent pour le plus grand nombre. Il est tout à fait possible que les tests sanguins de détection multiple des cancers sauvent des vies et justifient les coûts et les inconvénients qui en découlent.
Mais nous ne le saurons jamais si nous ne posons pas la question."

Ne faisons donc pas les mêmes erreurs pour les biopsies liquides que pour bon nombre de dépistages pour lesquels les campagnes et les promotions ont démarré beaucoup trop vite, sans se donner le temps d'en évaluer les effets adverses, ou bien en dépit de la connaissance des effets adverses, comme ce fut le cas pour le cancer du sein ; des lanceurs d'alerte avaient déjà mis en garde sur les potentiels risques et n'ont pas été écoutés.
L'enthousiasme, l'idéologie de dépistages salvateurs, les attentes et les espoirs irréalistes, la foi en la détection précoce et l'appât du gain sont les pires avanies conduisant à la situation actuelle : l'ancrage dans nos pratiques de dépistages comportant de graves risques pour la population, plongeant des personnes dans des parcours de malades qu'elles n'auraient jamais connus sans dépistage, tellement promus par des thuriféraires du dépistage coupables de conflits d'intérêts, par des médias complices et par des décideurs politiques qu'on ne pourra jamais plus nous en défaire, alors que les preuves s'accumulent sur les risques encourus par le plus grand nombre, pour des bénéfices très maigres.

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Cancer du sein, le risque du travail de nuit

7 août 2023

Lorsqu'on parle des facteurs de risque des cancers, pour certains, ces facteurs de risque sont facilement identifiables : l'amiante pour le mésothéliome (un cancer de la plèvre), le tabac pour le cancer broncho-pulmonaire.

Dans le cadre du cancer du sein les choses sont plus complexes. Il y a les facteurs de risque connus, et ceux dits 'probables'.

Les facteurs de risque reconnus comme tels :

✹  l’âge (cancer statistiquement plus fréquent au-delà de 50 ans) ;
✹  le sexe (cancer très nettement plus fréquent chez la femme) ;
✹  les personnes ayant une prédisposition génétique (altération du gène BRCA1 ou BRCA2, dont la fonction est de réparer des lésions de l’ADN que la cellule du sein a pu subir) ;
✹  des examens irradiants répétés de la zone thoracique (radios, scanners).

Les facteurs de risque possibles :

✹ l’obésité ;
✹ l’activité physique insu sante ;
✹ la prise de contraceptifs œstroprogestatifs (la pilule)
✹ un environnement industriel ou agricole nocif ;
✹ le travail en horaires décalés et le travail de nuit ;
✹ le tabagisme, actif ou passif
✹ la consommation d’alcool ;
✹ une puberté précoce ;
✹ une première grossesse tardive ;
✹ le choix de l’allaitement artificiel
✹ une ménopause tardive ;
✹ la prise d’un traitement hormonal de la ménopause

Extrait du livre "Mammo ou pas mammo?", Ed. T.Souccar, pages 20/21

En 2012, des chercheurs de l’Inserm (Unité Inserm 1018 « centre de recherche en épidémiologie et santé des populations ») publient dans l’International Journal of Cancer une étude montrant que le risque de cancer du sein est augmenté chez les femmes travaillant de nuit.
L’étude réalisée en France et baptisée CECILE a comparé le parcours professionnel de 1200 femmes ayant développé un cancer du sein entre 2005 et 2008 à celui de 1300 autres femmes.

Déjà en 2010, le Centre International de Recherche contre le Cancer (CIRC) avait classé le travail entraînant des perturbations du rythme circadien comme « probablement cancérigène ».
Stevens RG, Hansen J, Costa G et al. Considerations of circadian impact for defining ‘shift work’ in cancer studies: IARC Working Group Report. Occup Environ Med. 2010; 68: 154-162. Rapport du groupe de travail du CIRC pour proposition sur la façon d’évaluer le travail posté dans le cadre des futures études épidémiologiques.

Les chercheurs de l'INSERM mettent en évidence un risque de cancer du sein augmenté d’environ 30% chez les femmes ayant travaillé de nuit par rapport aux autres femmes.
Cette augmentation du risque, disent encore les scientifiques, était particulièrement marquée chez les femmes ayant travaillé de nuit pendant plus de 4 ans, ou chez celles dont le rythme de travail était de moins de 3 nuits par semaine, entraînant ainsi des décalages de phase plus fréquents entre le rythme de jour et le rythme de la nuit.

Une autre conclusion était que cette association entre travail de nuit et cancer du sein semblait plus marquée lorsqu'il s'agissait de travail de nuit effectué avant la première grossesse, probablement en raison d'une plus grande vulnérabilité des cellules mammaires chez la femme avant le premier accouchement.

Les mécanismes de cet impact du travail de nuit sur le sein seraient les suivants :

  • l’exposition à la lumière durant la nuit qui supprime le pic nocturne de mélatonine, hormone ayant une action anti-cancérigène ;
  • la perturbation du fonctionnement des gènes de l’horloge biologique qui contrôlent la prolifération cellulaire ;
  • les troubles du sommeil pouvant affaiblir le système immunitaire luttant contre les cellules cancéreuses que l'organisme peut produire.

Un cas faisant jurisprudence

Un article dans Libération au mois de mars dernier nous apprend le cas d'une ancienne infirmière de 62 ans, ayant travaillé au Centre hospitalier de Sarreguemines (Moselle) au service de radiologie puis de gynécologie entre 1981 et 2009. Pendant 28 ans, elle a ainsi cumulé 873 nuits de travail - soit environ une par semaine, et elle a contracté un cancer du sein.
La pathologie de cette femme vient de lui être reconnue comme maladie professionnelle.

Un médecin-expert dans le dossier relate : «On peut affirmer qu’il existe un lien direct et essentiel entre le cancer du sein dont elle est victime et le travail effectué auparavant» 

Ce cas pourrait faire jurisprudence et si le cancer du sein est inscrit dans le tableau de reconnaissance de maladies professionnelles, ceci amènerait à d'autres reconnaissances de maladies professionnelles chez les travailleurs de nuit.
Et c'est important car ainsi les victimes n’auraient plus besoin de prouver le lien entre leur maladie et leur travail.

Mauvaise documentation de l'impact du travail de nuit et mauvaise reconnaissance chez la femme.

En 2016 nous avions déjà publié un article sur le sujet.

En Europe et aux États-Unis, le travail de nuit a augmenté ces dernières décennies et concerne 19 à 25 % de l’ensemble des travailleurs.
Pourtant les études sur le risque de cancer du sein en milieu professionnel fait l’objet de peu d’attention, et le manque d’intérêt est d’autant plus paradoxal que le dépistage précoce du cancer du sein chez la femme, lui, fait l’objet de campagnes et d'effort de stimulations extrêmes de la part des autorités sanitaires pour augmenter la participation des femmes, et ce en dépit de résultats bien décevants du dépistage.

Alors que la pathologie cancéreuse est identifiée comme première cause de décès par le travail en Europe et alors que cette maladie est en progression constante depuis le début du XXe siècle, les campagnes de prévention en santé publique ignorent la contribution de l’activité 'travail' à ce phénomène, comme le détaille très bien cet article dans The Conversation.

Il faut attendre 2023 pour voir menés des travaux sur l'impact du travail sur la santé des femmes, l'étude des risques au travail s'étant jusqu'à présent concentrée sur la population masculine.
"Le manque de reconnaissance de la charge physique et mentale du travail des femmes est à l’origine d’impensés féminins dans la conception et la mise en œuvre des politiques de santé au travail." dit le rapport.
Un des grands axes de ce travail est de "chausser les lunettes du genre" pour comprendre, mais aussi pour développer une vraie prévention du cancer à l'attention des femmes, le dépistage, rappelons-le, n'en étant pas une.

L'article dans The Conversation rapporte :
"La récente médiatisation autour de la reconnaissance d’un cancer du sein en maladie professionnelle chez une infirmière ayant travaillé de nuit permet par exemple de rappeler que loin d’être une fatalité pour les femmes, ce cancer peut aussi être le résultat de conditions de travail pathogènes, comme le travail de nuit, l’exposition aux rayonnements ionisants et, selon l’Anses, plusieurs dizaines de molécules chimiques présentes dans l’espace productif. Et qu’il est, à ce titre, lui aussi évitable, à condition de prévenir ces risques cancérogènes à leur source, au travail."

Vraie volonté politique ou affichage ?

C'est aussi la question que pose The conversation.

"Inscrite dans la feuille de route du gouvernement et des partenaires sociaux au sein du Plan santé travail 2021-2025, et dans la stratégie décennale de lutte contre les cancers, la prévention des cancérogènes en milieu de travail pourrait ne demeurer qu’un simple affichage.
La pénurie actuelle de médecins du travail et d’inspecteurs du travail en fait craindre l’hypothèse. Pour mettre un terme à cette épidémie silencieuse de cancers du travail, il y a urgence à remettre en cause les conditions de travail pathogènes et à revendiquer une intervention plus contraignante de l’État dans le monde du travail pour garantir le droit à ne pas y perdre sa vie."

Conclusion

Dans le dossier de l'infirmière mosellane, d’autres facteurs de risque probables ont été notés : rayonnements ionisants, perturbateurs endocriniens et produits chimiques pour stériliser du matériel médical.

En effet, très fréquemment, les causes de cancer sont multiples et intriquées, et des milliers de personnes sont exposées à des cancérogènes, en toute légalité dans l’exercice de leur profession. 

Mais, alors que le cancer est identifié comme la première cause de décès par le travail en Europe et en constante progression depuis le début du XXe siècle, les campagnes de prévention en santé publique occultent soigneusement l'impact du travail, et notamment celui du travail de nuit féminin sur un organe particulièrement sensible, le sein, préférant largement focaliser sur un dépistage du cancer du sein qui a failli à sa mission de diminution des formes graves et d'allègements thérapeutiques.
Les campagnes de prévention primaire, quand elles existent, mettent l'accent également très lourdement sur les facteurs comportementaux individuels, qui ne sont certainement pas à ignorer, mais qui ne sont pas exclusifs.

Seule bonne nouvelle, la mortalité par ce cancer diminue depuis les années 90, dépistage ou pas, concernant même les cancers avancés, en premier lieu imputable aux avancées thérapeutiques ce que suggère une étude parue récemment, malheureusement régulièrement citée comme victoire du dépistage dans la presse.

Mais ce serait quand-même tellement plus logique et plus intelligent de lutter en amont contre les facteurs de risques de la maladie plutôt qu'en aval, et notamment contre les facteurs de risque au travail, plutôt que de gaspiller tant de moyens logistiques, humains et financiers pour un dépistage décevant, dont la faillite est aggravée d'une désinformation des femmes inexcusable, non éthique, et de campagnes marketing outrancières à chaque mois d'octobre.

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