Analyse critique du site de l’Inca sur la « prévention et le dépistage du cancer du sein ».

11 février 2018

Par Dr Bour Cécile,

Dr Doubovetzky Jean,

Dr Nicot Philippe

 

INTRODUCTION

 

L'objectif est de livrer ici un examen du nouveau site de l'Inca dédié spécialement au dépistage du cancer du sein [1], en nous basant sur les mêmes critères d'analyse que nous avons utilisés pour l'analyse du livret de l'Inca[2].

En effet il existe une carence dans l'information délivrée aux femmes sur le dépistage du cancer du sein, pas seulement en France, cette carence a été relevée lors de la concertation citoyenne française[3].

Deux études parues dans le British Medical Journal (l’une australienne, l’autre de chercheurs de la Collaboration nordique Cochrane [4] [5] [6]) ont énuméré 17 points clé que devraient aborder les brochures sur les cancers du sein et leur dépistage, pour une information scientifique et objective.

Le livret créé par l'Inca en septembre 2017, après la concertation citoyenne, restait très en-deçà des attentes.

L'enjeu actuel est d'informer de manière équilibrée sur les risques du dépistage, au moins autant que sur ces bénéfices. En effet depuis 20 ans, les études internationales font de moins en moins pencher la balance du côté du bénéfice du dépistage mais au contraire relèvent des risques non négligeables pour les femmes qui y adhèrent régulièrement.

Nous allons à présent utiliser ces points clés pour établir si l'Institut National du Cancer, avec son site dédié au dépistage du cancer du sein par mammographie, s'est astreint à améliorer la qualité de son information par rapport au livret, mais surtout par rapport aux attentes des citoyennes formulées dans le rapport final de la concertation.

 

METHODES

 

Nous comparons les données publiées sur le site de l'Inca avec le référentiel des études disponibles à présent depuis 20 ans.

Les 17 critères retenus dans les deux études sus-citées, pour une information de qualité sur le dépistage du cancer du sein sont :

  1. Risque de développer un cancer du sein au cours de la vie.
  2. Risque de décéder d’un cancer du sein au cours de la vie.
  3. Survie après un cancer du sein.
  4. Réduction du risque relatif.
  5. Réduction du risque absolu.
  6. Nombre nécessaire à dépister pour éviter un décès par cancer du sein.
  7. Proportion des femmes qui seront rappelées.
  8. Proportion de cancer du sein dépisté (sensibilité ).
  9. Proportion des femmes sans cancer du sein qui ont un dépistage positif ( manque de spécificité/faux positifs).
  10. Proportion des femmes avec un test positif qui ont un cancer (valeur prédictive positive )
  11. Réduction du risque relatif de mortalité totale.
  12. Carcinome in situ.
  13. Surdiagnostic
  14. Surtraitement
  15. Effet du dépistage sur le nombre de mastectomies.
  16. Risque relatif de la radiothérapie, la détresse psychologique en rapport avec les faux positifs.
  17. Douleur au cours de la mammographie.

 

RESULTATS

 

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DISCUSSION

 

A. Les critères

  1. Risque de développer un cancer du sein au cours de la vie.

 

Oui, ce point est développé ici, accessible sur la page d'accueil ; (voir aussi l'encart : "connaître son niveau de risque" : encart niveau de risque )

  1. Risque de décéder d’un cancer du sein au cours de la vie.

Non,  en page d'accueil est affiché le nombre de décès par an, mais pas le risque de décès selon la tranche d'âge [7].

  1. Survie après un cancer du sein.

 

La survie est bien évoquée, et pour cause, le taux avancé est outrancier : 99% de survie. Ce chiffre, contestable, est élevé en raison même du surdiagnostic.

Comme nous l'avons déjà expliqué plusieurs fois sur ce site, la survie est un mauvais indicateur d'efficacité du dépistage. La « survie » mesure la durée de vie après diagnostic du cancer et donne une illusion d’optique : si on diagnostique le cancer plus tôt (par exemple lors d'un dépistage), la survie après diagnostic est augmentée, même lorsque la durée de la vie de la personne n’est en rien changée. L'espérance de vie des femmes en France ne s'est en rien modifiée depuis le dépistage. La survie après diagnostic est augmentée par le surdiagnostic. En effet, on traite des personnes qui n’auraient jamais souffert de cancer et seraient mortes d’une autre raison. Plus on dépiste, et plus on majore ce phénomène.

L'INCa affiche un taux de survie à 99 % pour les cancers du sein qu'il définit détectés à un stade précoce,  ce qui comprend l'essentiel du surdiagnostic du dépistage (et peut-être des tumeurs aussi les carcinomes in situ et à faible croissance diagnostiquées hors dépistage organisé). 
Ce taux ne signifie rien puisque la définition de stade précoce ne signifie rien elle-même (petit n'étant pas précoce), et qu'on ne connaît pas la population concernée. 

Le taux de survie, de plus, dépend de l'âge, ce qui n'est pas indiqué.

L'INVs, lui par exemple, affiche 87% à 5 ans pour l'ensemble des cancers du sein diagnostiqués en France donc dépisté ou non,  et quelque soit le stade. [8] :

  • Sur la période 2005-2010, la survie à 5 ans est maximale (92-93 %) chez les femmes âgées de 45 à 74 ans, légèrement inférieure (91 %) chez les femmes entre 15 et 44 ans et beaucoup plus faible (75 %) chez les femmes les plus âgées.
  • La survie à 5 ans s’est améliorée au cours du temps, passant de 80 % pour les femmes diagnostiquées en 1989-1993 à 87 % pour celles diagnostiquées en 2005-2010. Cette amélioration est liée d’une part, à une plus grande précocité des diagnostics (en lien avec le développement des pratiques de dépistage, mais également avec l'amélioration des pratiques et techniques diagnostiques) et, d’autre part, aux progrès thérapeutiques de ces dernières années.
  1. Réduction du risque relatif.
  2. Réduction du risque absolu.

 Oui, il est bien fait mention de la notion de risque de mortalité réduit, mais il s'agit seulement du risque relatif. On y accède par l'encart en page d'accueil :

Le site de l’INCa indique que le dépistage permet une diminution de 15 à 21 % des morts par cancer du sein.

Il s'agit là de l'indication uniquement du risque relatif. Les rédacteurs font fi de la revendication des citoyennes de ne plus être bernées par des chiffres qui ne signifient pas ce qu'ils semblent dire. Les 20% de décès en moins ne signifient en aucun cas que sur 100 femmes qui se font dépister, 20 femmes en moins sur 100 mourront de cancer du sein. Ces 20% ne correspondent qu'à une réduction de risque relatif entre deux groupes comparés de femmes.

Selon une projection faite par le Collectif Cochrane [9]  basée sur l’ensemble des études de bonne qualité disponibles, sur 2 000 femmes dépistées pendant 10 ans, 4 meurent d’un cancer du sein ; sur un groupe de femmes non dépistées dans le même laps de temps 5 meurent d’un cancer du sein, le passage de 5 à 4 constitue mathématiquement une réduction de 20% de mortalité, mais en valeur absolue un seul décès de femme sera évité (risque absolu de 0.1% ou 0.05% )

En réalité, au bout de 10 à 25 années de dépistage, selon les estimations retenues (américaines, revue Prescrire, US TaskForce), une mort par cancer du sein sera évitée pour 1000 à 2000 femmes qui se font dépister. [10]

C’est pour cela que les citoyennes avaient exigé lors de la concertation une présentation en données réelles, et non en pourcentages qui enjolivent la situation. Le même travers déjà relevé dans le livret est répété ici.

  1. Nombre nécessaire à dépister pour éviter un décès par cancer du sein.

Non, ce point n'est pas abordé. Toujours selon la synthèse Cochrane, il faut dépister environ 2000 femmes sur 10 ans pour éviter un décès par cancer du sein (mais pas forcément pour éviter une mort, car les effets indésirables parfois mortels du dépistage ne sont pas pris en compte dans ces études).

  1. Proportion des femmes qui seront rappelées.

Non, ce point n'est pas chiffré.

Une des causes de rappel des femmes est l'examen jugé "techniquement insuffisant" par le deuxième lecteur qui reçoit les clichés validés par le premier lecteur. Ceci occasionne des angoisses supplémentaires pour les patientes, et bien évidemment, une irradiation supplémentaire, pour des questions d'incidences parfois bien formalistes.

La deuxième cause de rappel et non des moindres sont les faux positifs, c'est à dire un examen de dépistage positif pour une femme qui ne présente pas de lésion cancéreuse. Le faux positif est une notion expliquée sur le site, mais n'est pas quantifiée.

  1. Proportion de cancer du sein dépisté (sensibilité).

Encart tout en haut du site, visible d'emblée :

Partiellement, ce point est chiffré, en cliquant sur cet encart sur la page d'accueil , vous accédez à encart fiabilité ; ici on explique que 6% des cancers sont détectés lors de la deuxième lecture.

En passant par l'encart :

On aboutit ici : quels résultats possibles, où il est expliqué que dans 90% des cas le résultat sera normal, et que dans 910 cas sur 1000, les mammographies ne détecteront pas d’anomalie, ou seulement des anomalies bénignes

  1. Proportion des femmes sans cancer du sein qui ont un dépistage positif (manque de spécificité = faux positifs).

La notion de faux positif est mentionnée, en cliquant soit sur l'encart "les bénéfices et les limites du dépistage"  (bénéfices/limites), ou bien sur "quelles sont les possibilités" (résultats possibles), le faux positif est abordé, mais sans en donner la proportion. Il est indiqué qu'il survient "rarement", ce qui ne constitue pas un chiffrage précis.

  1. Proportion des femmes avec un test positif qui ont un cancer (valeur prédictive positive )

Critère non présent.

  1. Réduction du risque relatif de mortalité totale.

Critère non présent.

  1. Carcinome in situ.

Aucune mention n'est retrouvée sur ce point, pourtant important car constituant une grosse partie du surdiagnostic.

  1. Surdiagnostic.

Oui, critère abordé.

Mais nous notons qu'il faut aller tout en bas du site pour tomber enfin sur ce renseignement, et c'est dans la rubrique "vos questions", alors que cet écueil majeur du dépistage devrait être bien en évidence, au même titre que les prétendus "risques à ne pas se faire dépister". Il y a donc déjà une hiérarchisation dans la présentation même, avec mise en avant des arguments positifs à se faire dépister.

Le chiffrage indiqué ici : surdiagnostic/surtraitement se situe dans la fourchette la plus basse, faisant fi des dernières études internationales passées complètement sous silence. [11] [12]

Une fois de plus il est trompeusement donné en pourcentage.

  1. Surtraitement.

Non, ce point n'est absolument pas abordé correctement alors que mentionné dans le libellé de l'encart, le titre est tout à fait trompeur et on ne trouve aucune information sur le surtraitement et sur ses conséquences.

  1. Effet du dépistage sur le nombre de mastectomies.

Point non abordé. On parle à différents endroits du site de traitements moins lourds et de séquelles moindres, sans références, alors que dans les faits, le dépistage aboutit à augmenter le nombre de femmes qui subiront une mastectomie. [13] [14] [15] [16]

  1. Risque relatif de la radiothérapie, la détresse psychologique en rapport avec les faux positifs.

Non, aucune mention n'en est faite.

  1. Douleur au cours de la mammographie.

Oui, dans la vidéo du radiologue et au bas du site, sous "vos questions", il y a un encart spécial "pourquoi ça fait mal une mammographie ?". Notons au passage la curieuse tournure très enfantine de la question..

 

B. Commentaires

 

Généralement rien n'indique de quelle source proviennent les chiffres avancés. Certains d'entre eux sont carrément erronés (taux de survie).  Les affirmations dans les différents encarts ne sont pas plus référencées. Aucune étude scientifique étayant les propos n'est citée.

L'indicateur de survie, bien que faisant partie des 17 points clés, n'est pas un bon indicateur d'efficacité du dépistage du cancer du sein, il est majoré par le surdiagnostic, ce qui aurait dû être expliqué sur le site.

Les publications majeures et récentes, internationales, entre autres l'étude populationnelle de P.Autier aux Pays Bas (réf 11) ou l'étude de Zahl au Danemark (réf 12), qui donnent un chiffrage plus inquiétant sur le surdiagnostic, ne sont pas évoquées.

L'encart "les risques à ne pas réaliser un dépistage" est bien apparent en milieu de la page d'accueil, emplacement immédiatement accessible.

A l’inverse, les « risques à se faire dépister » ( "surdiagnostic, surtraitement") ne sont abordés que tout en bas du site, en dessous de "vos questions".

Et encore, il n'est pas fait mention des nombreuses études qui démontrent le caractère de plus en plus invasif des traitements depuis l'avènement des campagnes, avec absence de diminution, voire augmentation des mastectomies et explosion des chiffres de chimio-et radiothérapies. (réf 13 à 16)

Dans la vidéo le radiologue prétend que de moins en moins de doses de rayons sont délivrées par la mammographie. Nous déplorons à nouveau le manque de références et de sources à cette affirmation, comme généralement dans l'ensemble du site, où aucune étude n'est seulement citée.

Le problème est que plusieurs incidences supplémentaires peuvent être réalisées lors d'une mammographie de dépistage, augmentant l'impact du rayonnement, et que d'autre part le problème n'est pas la quantité de dose délivrée, mais sa répétition dans le temps, car le cumul de petites doses est plus délétère pour les tissus qu'une seule dose importante. [17]

Est occulté complètement le problème de la dose délivrée en cas de radiothérapie inutile, celle que la femme subit en cas de surdiagnostic ou de carcinomes in situ de bas grade traités avec la même agressivité qu'un véritable cancer invasif. Le carcinome in situ, grand pourvoyeur de surdiagnostic n'est absolument pas évoqué, nulle part sur tout le site.

La double lecture est présentée sur le site de l'Inca comme une sécurité supplémentaire, mais le problème du rappel majoré de femmes dépistées consécutif précisément à cette double lecture, qui augmente l'éventualité des faux positifs et du surdiagnostic, n'est pas expliqué.

Nous ne nous appesantirons pas sur l'encart en haut de la page d'accueil sur les "réelles chances de guérison", chances réelles aussi pour des cancers non dépistés, dès lors qu'il s'agit de cancers intrinsèquement peu agressifs, ce qui n'a rien à voir avec une détection "précoce". Nous savons maintenant que petit ne veut pas dire détecté tôt, que volumineux ne signifie pas trop tard, qu'un cancer petit peut déjà avoir métastasé, qu'un volumineux cancer peut être simplement local, et que plus petite est la lésion détectée, plus grande est la probabilité d'avoir à faire à un surdiagnostic. Il faut croire que ce sont là aussi des notions trop subtiles pour être détaillées aux femmes, ou pour y consacrer un chapitre.

Ce travers est retrouvé aussi dans l'animation : la détection avant apparition des symptômes, dit-on, augmente les chances de guérison, de traitements moins lourds, sans donner aucune référence ou source de ces affirmations parfaitement péremptoires et fallacieuses, ce qui est pire.

Pour finir, nous cherchons vainement les références vers des études scientifiques ou autres sources même dans la vidéo ou l'animation.

 

 

AU TOTAL

 

Nous avons cherché dans ce nouveau site de l'Inca sur le dépistage du cancer du sein une amélioration tangible dans l'information aux femmes.

Ce que nous avons trouvé est un site de propagande, très décevant, faisant semblant d'avoir entendu les demandes des citoyennes d'une information plus honnête, et pas seulement mieux présentée. L'information donnée ici est enfantine, simpliste, reléguant par le visuel les vrais problèmes du dépistage mammographique au second plan et mettant en avant et en évidence des résultats magnifiés, non référencés, certains même prétendus (allègement des traitements), reprenant des vieux poncifs maintenant obsolètes comme une réduction de mortalité de 15 à 21%, dont on sait qu'elle présente une situation artificiellement favorable et alors même que les citoyennes avaient expressément demandé à ce que soient évitées ces données en pourcentage, qui sont trompeuses et enjolivent la réalité. [18]

Rappelons que la note finale pour le livret de l'Inca était de 6/20, celle du communiqué de presse de l'Inca pour la campagne d'octobre rose de 2011, évaluée par Dr P.Nicot était de 0/20, aucun des critères, à l'époque, n'étant rempli.

 

 

NOTE FINALE

 

L'analyse du site de l'Inca permet de dégager six critères et un septième partiel sur 17 qui sont abordés, soit une note finale de 7,5/20 , un point et demi de mieux que pour le livret. 

On observe une amélioration par rapport à la communication de 2011 et du livret en septembre 2017, car à l'analyse de ce site de l'Inca de 2018 on constate qu'un peu plus de points, progressivement, sont abordés.

Mais il reste encore bien du travail à accomplir.....

 

 

REFERENCES

[1] https://cancersdusein.e-cancer.fr/

[2] https://www.cancer-rose.fr/analyse-critique-du-nouveau-livret-dinformation-de-linca/

[3] depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016

[4] Slaytor EK, Ward JE . How risks of breast cancer and the benefits of screening are communicated to women: analysis of 58 pamphlets.http://www.bmj.com/content/bmj/317/7153/263.full.pdf

[5] Jørgensen KJ, Gøtzsche PC. Presentation on websites of possible benefits and harms from screening for breast cancer: cross sectional study. bmj.com 2004;328:148. Sur : http://www.bmj.com/content/328/7432/148.full.pdf+html

[6]  http://www.voixmedicales.fr/2011/11/14/depistage-organise-du-cancer-du-sein-information-ou-communication/

ou ici : https://www.cancer-rose.fr/depistage-organise-du-cancer-du-sein-information-ou-communication/

[7] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0755498214001328

[8] http://invs.santepubliquefrance.fr/fr../Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Cancers/Donnees-par-localisation/Cancer-du-sein

en cliquant sur l'onglet "survie", en-dessous du tableau

[9] http://www.cochrane.org/fr/CD001877/depistage-du-cancer-du-sein-par-mammographie

[10] https://www.cancer-rose.fr/le-sur-diagnostic-un-graphique-pour-expliquer/

[11] http://www.bmj.com/content/359/bmj.j5224

Eficacité et surdiagnostic du dépistage mammographique aux Pays Bas par .Autier

[12] http://annals.org/aim/article-abstract/2596394/breast-cancer-screening-denmark-cohort-study-tumor-size-overdiagnosis

[13] http://www.jle.com/fr/revues/med/e-docs/le_depistage_organise_permet_il_reellement_dalleger_le_traitement_chirurgical_des_cancers_du_sein__310529/article.phtml

[14] https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/2363025

[15] Junod B, Zahl P-H, Kaplan RM, Olsen J, Greenland S. An investigation of the apparent breast cancer epidemic in France: screening and incidence trends in birth cohorts. BMC Cancer. 2011 Sep 21;11(1):401.

[16] Dépistage des cancers du sein par mammographies Troisième partie Diagnostics par excès : effet indésirable insidieux du dépistage. Rev Prescrire. 35(376):111–8.

[17] https://www.cancer-rose.fr/mammographies-et-radiosensiblite/

[18] Page 79 du rapport de la concertation citoyenne depistage-cancer-sein-rapport-concertation-sept-2016

 

 

 

 

Post Author: Cancer-Rose